Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
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Bonjour, Je pense qu'Isa50 pense à moi, j'habite effectivement en Bretagne, près de Rennes. J'ai une ataxie spinocérébelleuse de type 1. J'ai la chanc...
Bonjour, Oui, je fais de l'ostéoporose, ça doit pas aider. J'ai du calcium tous les jours et une "transfusion" de calcium une fois par an. J...
Bonjour, Kevin, est-ce que tu as déjà parlé de ce problème à un ou une psychologue? Je crois qu'on peut en avoir avec CSC (?). Ils ou elles ( psycholo...
Bonjour à tous, Il y a quelques années, je trouvais que la maladie progressait moins vite l'été que l'hiver. C'est moins flagrant maintenant. Je trouv...
Bonjour à tous, Je suis un peu du même avis que Pascal, malgré tous les efforts faits, la situation se dégrade toujours. Ca m’a un peu surprise au déb...
Bonjour à tous, Effectivement le vélo est sans doute un bon exercice d'équilibre, mais cela ne me tente pas trop de réessayer, sans doute la peur de t...
Bonjour, Moi aussi, j'ai des verres progressifs depuis longtemps, avant l'apparition de la maladie (plus de 10 ans je pense). Pas eu de problème, sauf...
Bonjour à tous, Effectivement, lundi midi même en Bretagne, ce n'était pas super. Je suis sortie et vite rentrée! (pas d'obligation à sortir). Pareil,...
Bonjour PY, Je ne ressens pas cette fatigue intense dont tu parles. Mais peut-être qu’elle apparaîtra un jour ! Est-ce que tu en as parlé à ton médeci...
Bonjour à tous, Du coup, le document d'Alexandra Durr date de décembre 2022. Avez vous eu d'autres infos depuis? Ont ils trouvé les 70 participants? L...
Bonjour, Merci pour les diverses informations. Isa, quand tu dis "participe": il y a des personnes qui testent ce médicament ou ils (les cen...
Bonjour à tous, Merci pour l'info. J'ai répondu aussi. Par contre, je vois qu'on parle d'un questionnaire. A t'il été envoyé par courrier ou mail, je ...
oui, tu peux le commander sur internet, moi je l'avais trouvé là (laboratoire herbolistique)
Je trouve aussi que le délai pour toi Philippe a été très long, pour moi SCA1, j'ai eu une prise de sang le 25/06/19 et un courrier de ma neurologue l...