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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
Membre
Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: Présentation et recherche d'adhérents en Bretagne

Bonjour Michèle, Tu disais que tu allais retourner consulter le Pr Alexandra DURR en 2025. Sais-tu pourquoi elle veut te revoir si elle ne s'est pas o...

Il y a 1 an
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Re: Le vélo un atout pour réussir!

Bonjour Benoît et à tous, Ton expérience m'a donné l'envie de tenter de remonter sur un vélo, chose que je n'avais plus refaite bien avant la maladie ...

Il y a 1 an
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Re: Lettre d'information aux professionnels de santé

En ce qui me concerne, c'est une assistance sociale qui m'a proposé de faire le dossier MDPH quand je suis allée en centre de rééducation suite à mon ...

Il y a 1 an
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Re: Lettre d'information aux professionnels de santé

Je suis d'accord avec Pascal, l'ataxie cérébelleuse, quelle que soit l'origine connue ou non, entre bien dans la liste des ALD en faisant partie des a...

Il y a 1 an
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Re: Sensibilité

Bonjour Laurent, Oui tu as tout à fait raison. Merci pour ce rappel.

Il y a 1 an
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Re: Sensibilité

Bonjour, Oui c'est fort possible qu'il y ait un lien car le cervelet est aussi le siège des émotions.

Il y a 1 an
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Re: Présentation et recherche d'adhérents en Bretagne

Bonjour Isabelle, oui effectivement c'est bien de toi dont je parlais ! Michèle, ce sont des symptômes que nous partageons tous. Je ne sais pas com...

Il y a 1 an
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Re: Présentation et recherche d'adhérents en Bretagne

Peux-tu nous décrire tes symptômes ? Quel est l'argument du Pr DURR pour écarter pour le moment la piste génétique ? Concernant ta recherche de contac...

Il y a 1 an
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Re: Présentation et recherche d'adhérents en Bretagne

Bonjour Michèle, J'ai créé un nouveau sujet avec ton message qui était mal positionné. Je te souhaite la bienvenue. N'hésite à commenter des sujets d...

Il y a 1 an
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Re: Mésothérapie

Ah oui faut essayer mais les résultats sont très variables d'une personne à une autre.

Il y a 1 an
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Re: Mésothérapie

Bonjour, Oui moi mais pour de l'arthrose aux épaules et aux pouces et ça a été très efficace. Pourquoi voudrais-tu en faire ?

Il y a 1 an
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Re: Médicament TRORILUZOLE thérapie SCA ?

Je vous transmets un message de l'Institut du Cerveau : Bonjour à tous, Nous souhaitons vous contacter à la suite de plusieurs emails faisant référenc...

Il y a 1 an
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Re: TRORILUZOLE*

J'ai pu l'ouvrir avec une traduction automatique en français mais là ça ne fonctionne plus ! Bonjour "am3d83". Comment as-tu fait pour mett...

Il y a 1 an
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Re: Médicament TRORILUZOLE thérapie SCA ?

Suite au nouveau sujet créé, je fais remonter celui-ci qui date de 2022.

Il y a 1 an
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Re: Présentation des adhérents

Bonjour Pascal, Oui mais moi de dire que c'est idiopathique me donne l'impression que le corps médical baisse les bras pour rechercher la cause. Pour ...

Il y a 1 an
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