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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
Membre
Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: Anciens articles

Bonjour kamyogi, Bienvenue à toi. Je trouve curieux que tu ne trouves pas d'articles d'information alors qu'il y en a beaucoup sur le forum dont certa...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

En tous cas, il serait intéressant de se pencher un peu plus longuement sur ce sujet et je te remercie, isa, pour ce conseil avisé qui me fait connaît...

Il y a 6 ans
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Re: CENTRE DE REED HENDAYE

Super Pascal ! Moi je n'ai toujours pas reçu la convocation pour mon séjour en mars...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

À votre avis, quelles peuvent être les conséquences du stress engendré sur l'ataxie? Oui bien sûr le stress comme la fatigue amplifie les symptômes ! ...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

En fait, je pense que ce n'est pas un vrai problème d'audition mais plutôt une mauvaise analyse de mon cerveau quand à le provenance des bruits et des...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

Je me joins à Henry pour te souhaiter la bienvenue. Il y a un certain nombre d'années, j'ai fait aussi des tests chez un ORL après avoir fait plusieur...

Il y a 6 ans
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Re: Identification SC par la Pitié-Salpétrière par SCA 36

Merci pour votre témoignage (peut-être pas placé dans le bon forum puisque pédiatrique). Il est toujours intéressant de savoir lorsqu'une recherche a ...

Il y a 6 ans
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Re: VACCINATION

Je ne sais trop quoi faire. Les médecins et neurologues ne sont pas très clairs sur le sujet. J'ai attrapé il y a 15 jours un syndrome grippal d'aprè...

Il y a 6 ans
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Re: influence de l'ataxie sur la digestion et la défécation

Il existe des traitements contre l'incontinence. Frégate as-tu consulté un urologue ?

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Il faudrait ouvrir un sujet spécial contractures mais on ne t'a pas prescrit du Baclofène ? (c'est ce que prend mon gendre ataxique de Friedreich). Il...

Il y a 6 ans
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Re: VACCINATION

Ah merci pour ce témoignage Kevinlilian ! Je vais voir ce qu'en pense ma neurologue cet après-midi.

Il y a 6 ans
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Re: VACCINATION

Peut-être trop tard pour moi car je sors d'un état grippal. Enfin si ce n'était pas la grippe, ça y ressemblait fort avec tous les symptômes habituels...

Il y a 6 ans
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Re: influence de l'ataxie sur la digestion et la défécation

J'imagine que oui puisqu'on m'a souvent posé la question, enfin concernant d'éventuelles fuites je pense. J'ai depuis longtemps des problèmes digestif...

Il y a 6 ans
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Re: CENTRE DE REED HENDAYE

Bon j'ai appelé Carole Dalmont qui m'a dit qu'elle n'envoyait la convocation qu'environ 2 mois 1/2 avant et après un passage en commission dont elle n...

Il y a 6 ans
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Re: VACCINATION

Il y avait une émission sur ce sujet hier soir sur la 5. J'ai demandé à la remplaçante de mon médecin quand j'y suis allée pour la prolongation de mon...

Il y a 6 ans
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