
Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !
Last seen: Mar 31, 2025
Merci Pascal. Oui je connais le principe car pour aller en consultation à Paris, j'en avais fait remplir une par mon médecin traitant mais là j'avais ...
oui, il faut une demande d'entente préalable avec laquelle tu joins la lettre réseau pour la cpam. tout ceci t'est envoyé par hendaye Je viens de pen...
C'est vrai que ça prête à confusion car ce n'est pas réellement une adhésion mais un renouvellement...
Evidemment pour moi c'est moins facile de me rendre compte puisque j'ai commencé à en prendre pas très longtemps après le début des symptômes... De to...
en d'autres termes, tu feras de toute façon avancer les connaissances. Oui Pascal, je crois que c'est parti pour qu'on donne un nouveau nom à ce qui s...
En décembre, j'ai passé un examen des mouvements oculaires demandé par Alexandra Durr. J'ai eu le résultat en allant voir ma généticienne de Caen. Je ...
Je n'ai pas encore reçu la convocation. J'ai obtenu les dates suite à ma demande car je voyais le temps passer et toujours pas de nouvelles. J'avais d...
Oui l'analyse par exome et le séquençage c'est pareil. J'aurai un nouveau prélèvement de sang quand il sera décidé de le lancer certainement à la Salp...
Mon dossier est passé en commission la semaine dernière. Mon séjour est programmé du 27/02 au 26/03.
J'ai demandé des précisions à ma fille pour les établissements Korian que j'ai déjà cité. Ce sont des centres qui accueillent plutôt des personnes âgé...
Je suis aussi suivie par une neurologue au CHU de Caen. Je t'envoie un MP.
Bonsoir Sylvia, J'habite pas loin de chez toi dans la Manche ! Quand j'étais hospitalisée au CHU de Caen, une demande avait été faite pour Granville ...
Je demanderai à la généticienne du CHU de Caen que je revois le 13 janvier.
NGS (Next Generation Sequencing) - appelé à tort à mon avis "séquençage haut debit" Dans le CR de ma consutation avec Alexandra Durr, elle ...

