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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

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Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
Membre
Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: Article CSC "La thérapie génique"

Peut-être pour la génération suivante, ce qui ne serait déjà pas si mal si nos enfants développent la maladie plus tard...

Il y a 5 ans
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Re: BESOIN D INFOS ET DE SOUTIEN

Eh bien pas tant que ça, c'est-à-dire environ 6 mois dans mon cas, ce qui ne me paraît pas excessif vu ses occupations hors consultations (conférences...

Il y a 5 ans
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Re: BESOIN D INFOS ET DE SOUTIEN

Bonjour Chantal, Si tu as lu les précédents posts de ce sujet, tu auras pu voir que nous avons eu le même parcours avec suspicion d'AVC puis, une fois...

Il y a 5 ans
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Re: AMS

Cet IRM pourra permettre de confirmer l'AMS ? Tu nous donneras le résultat ? Moi j'ai une atrophie au niveau du vermis cérébelleux.

Il y a 5 ans
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Re: atelier scénario Hendaye

Super initiative Pascal et tu as du beaucoup apprécier cette expérience !

Il y a 5 ans
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Re: aide à l'ataxie en France ?

Y a pas de soucis Pascal. Je connais bien le sujet car mon gendre a l'ataxie de Friedreich avec ses 2 parents sains mais par contre, son frère et sa s...

Il y a 5 ans
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Re: aide à l'ataxie en France ?

Pourquoi Pascal une transmission dominante et pas récessive ? Ce qui fait la différence, c'est si l'un des parents est atteint ou pas. S'il n'y en a a...

Il y a 5 ans
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Re: AMS

Merci daniollioulles et Pascal car je crois avoir enfin compris pourquoi Alexandra DURR m'a recherché une hypotension orthostatique dès le début de la...

Il y a 5 ans
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Re: aide à l'ataxie en France ?

En France, les médecins ne sont pas nombreux en faveur des médecines douces. J'ai la chance que ma kiné se soit spécialisée dans cette discipline et d...

Il y a 5 ans
Sujet
Il y a 5 ans
Replies: 27
Views: 250
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Re: podologue

Je vais bientôt aller voir un podologue pour des semelles sur prescription du médecin d'un centre de rééducation près de chez moi où je suis allée il ...

Il y a 5 ans
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Re: aide à l'ataxie en France ?

Bonjour chrikrome, J'ai également une atrophie du cervelet évolutive mais ce n'est pas le cas de toutes les personnes ataxiques. As-tu une recherche g...

Il y a 5 ans
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Re: Psychogénéalogie

Bonjour Jérôme, Moi c'est mon ancienne orthophoniste libérale qui m'en a parlé et elle était à fond sur le sujet, si bien que les séances se passaien...

Il y a 6 ans
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Re: Fauteuil

Je pense Isa que c'est parce que là la secu remboursait la chaise à 100%, ça arrive encore parfois mais c'est malheureusement de plus en plus rare ! ...

Il y a 6 ans
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Re: Fauteuil

Pascal pour répondre à ta question, c'était une chaise garde robe que moi j'appellerais plutôt chaise percée car c'est plus parlant... Je l'ai mise da...

Il y a 6 ans
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