Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
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Bonjour François, Oui il y a quelques infos mais le sujet est en cours d'écriture. C'est une maladie qui se met en place sur une très longue durée car...
Comme dit dans la publication, c'est une découverte qui date d'il y a 1 an et le nombre de cas doit être encore sous-évalué vu qu'en plus ça peut débu...
on parle souvent des éventuelles fuites urinaires, mais à votre avis retrouve t'on la même influence de la maladie sur le système défécatoire?: Urgenc...
Bonjour Yolande, d'abord merci pour ton témoignage et j'ai une petite question à te poser : ton neveu qui est ataxique a l'un de ses parents atteint l...
Bonjour chrikrome Pour cela il faut pouvoir marcher sur le sable tous les jours ou presque. Par chez moi c'est difficile car le nombre de journées où ...
Je pense qu'il peut être bon de se manifester régulièrement pour montrer son intérêt pour les recherches génétiques en cours donc consulter périodique...
Bonjour Jérôme Moi idem que Pascal. Je l'ai rencontré dans les mêmes circonstances et elle m'a dit de lui envoyer mes coordonnées au cas où elle pourr...
Bonjour chrikrome, Justement, cet après-midi, je suis allée à la plage et j'ai marché sur le sable mais dont une bonne partie était mouillée et je su...
Le bilan de l'orthoptiste a révélé une exophorie + diverses autres anomalies. Je demanderai à A. DURR s'il y a un rapport avec le syndrome cérébelleux...
Je suis plutôt contente de mes semelles même si ce n'est pas miraculeux bien sûr. Un point que j'ai du mal à comprendre, c'est que la sécu ne rembours...
Merci Pascal pour le lien sur ce nouvel article. On serait facilement passer à côté sinon. C'est vrai que ça donne de l'espoir et on pourrait même êtr...
Ma fille et mon gendre vont toujours à la réunion annuelle de l'AFM où les dernières avancées leur sont présentées (sauf cette année à cause du cancer...
Oui bien sûr Sylvia chacun pense ce qu'il veut et c'est préférable de lire quelqu'un d'optimisme plutôt que pessimiste ! C'est juste que je suis trist...
Bonjour à tous, Sylvia, tu parles de l'ataxie de Friedreich dont mon gendre est atteint (alors imaginez mon double incrédulité à l'annonce de ma mala...