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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
Membre
Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: rééducation

Bonnes nouvelles ! Je vous souhaite un séjour très profitable à toutes les 2. Moi j'attends une convocation en externat dans un centre près de chez mo...

Il y a 5 ans
Sujet
Replies: 18
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Re: CRISPR CAS9

Oui Jérôme, je me suis dit la même chose en voyant ça aux actualités hier soir mais j'ai plutôt pensé à mes descendants si malheureusement ils sont eu...

Il y a 5 ans
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Re: VACCINATION

Bonjour. J'ai reçu le bon envoyé aux personnes en ALD par l'assurance maladie. Jusqu'à présent, je n'étais pas très chaude pour me faire vacciner cont...

Il y a 5 ans
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Re: AG

J'ai reçu le courrier hier.

Il y a 5 ans
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Re: CANVAS mutation dans le gène RFC1

Merci Chantal. Oui c'est vrai et si c'est bien ça, je n'aurais pas été longtemps en errance de diagnostic. Je peux même dire que tout s'est enchaîné t...

Il y a 5 ans
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Re: CANVAS mutation dans le gène RFC1

Je suis retournée hier à la Pitié-Salpêtrière, accompagnée de ma mère, pour revoir l'interne en génétique qui assistait A. DURR lors de ma consultatio...

Il y a 5 ans
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Re: Urostim

Ca n'existe pas ce genre de système pour les femmes, Henry Je me restreins aussi beaucoup en boisson mais j'espère que nos reins ne vont pas en s...

Il y a 5 ans
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Re: rdv génétique

Comme ton pseudo a changé Chantal, excuse moi de préciser que tu as posté ton 1er message le 1er juillet dans le sujet "Besoin d'infos et de sout...

Il y a 5 ans
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Re: Urostim

Oui certainement Pascal car le spécialiste était surpris que je n'ai pas de fuites même en cas d'urgenturie mais jusqu'à présent j'ai toujours pu trou...

Il y a 5 ans
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Re: Urostim

Bonjour François, Normalement dès 1 mois ou même avant, tu dois ressentir les effets mais il faut que tu t'astreignes à le faire tous les jours. Tu sa...

Il y a 5 ans
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Re: CANVAS mutation dans le gène RFC1

Quand j'étais Hendaye, j'ai rencontré une dame qui avait exactement les mêmes symptômes que ma mère. Nous avons échangé nos coordonnées en cas de déco...

Il y a 5 ans
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Re: Orthoptie

Bonjour François, j'ai vu A. Durr le 31 août. J'ai parlé de ma consultation dans le sujet ataxies épisodiques. ..

Il y a 5 ans
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Re: Article CSC "La thérapie génique"

Sylvia, moi aussi je porte exactement ce genre de semelles, voir l'article podologue que je viens de mettre à jour. Le podologue me les a faites penda...

Il y a 5 ans
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Re: podologue

Je suis retournée chez le podologue pour faire augmenter la bosse sous la semelle de mon pied droit car mes orteils recommençaient à s'accrocher au fo...

Il y a 5 ans
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