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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

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Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
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Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: Urostim

Dommage pour toi François Moi j'attends que la kiné spécialisée (sinon c'était une sage-femme mais débordée) me rappelle car elle a cassé sa machi...

Il y a 5 ans
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Re: Syndrome cérébelleux

Le but n'était pas de te faire peur mais de te donner de l'espoir... Pour savoir si c'est transmissible, il faut explorer la piste génétique et en ce...

Il y a 5 ans
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Re: Urostim

On verra, j'essayerais de vous tenir au courant de l'évolution Et... ? Moi je vais bientôt commencer de la rééducation périnéale conseillée par l'uro...

Il y a 5 ans
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Re: Syndrome cérébelleux

A mon avis, tu devrais demander à passer un IRM cérébral afin d'éliminer une malformation de chiari par exemple. J'ai connu une dame dont la fille éta...

Il y a 5 ans
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Re: Syndrome cérébelleux

Bonjour et bienvenue Aymeric. Je ne sais pas s'il y a beaucoup de personnes sur ce forum qui ont développé un syndrome cérébelleux dès la naissance, c...

Il y a 5 ans
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Re: Orthoptie

Bonjour Pierre-Yves, Si c'est bien double (et non flou) que tu vois, ça s'appelle de la diplopie et c'est assez fréquent dans les syndromes cérébelleu...

Il y a 5 ans
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Re: témoignage ataxie

un peu la perceuse qui joue derrière l'arcade sourcilière ou à la base du crâne, Oui moi aussi mes maux de tête la nuit se situent dans ce secteur là ...

Il y a 5 ans
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Re: témoignage ataxie

Bonjour Pierre Yves et Pascal. Ah ! je ne savais pas que les maux de tête pouvait faire partie des symptômes du syndrome cérébelleux... J'en ai régul...

Il y a 5 ans
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Re: Reconfinement...

Bon au moins pour l'instant je peux encore sortir le matin prendre l'air sur ma terrasse vu le temps doux qu'on a ici. Tu as de la chance, chez moi c'...

Il y a 5 ans
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Re: témoignage ataxie

Tu as raison Pascal mais moi on m'a directement dit que j'avais une ataxie spino-cérébelleuse alors même les spécialistes n'emploient pas les bons ter...

Il y a 5 ans
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Re: Reconfinement...

Bonjour François et à tous, Pour moi, comme le 1er confinement, ça ne change pas beaucoup mon mode de vie habituel à ceci prêt qu'à cette saison, je ...

Il y a 5 ans
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Re: témoignage ataxie

Merci infiniment pour tous vos témoignages car ils vont me servir à secouer un peu les neurologues. J'ai une ataxie, mais c'est tout ce qu'on a pu me ...

Il y a 5 ans
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Re: témoignage ataxie

Ah oui c'est moi Jean-Yves Le pire c'était que je savais que c'était Pierre-Yves (et d'ailleurs perso je préfère, c'est moins commun) alors je ne s...

Il y a 5 ans
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Re: témoignage ataxie

Bonjour et bienvenue Pierre-Yves Pour moi aussi ça a fait 2 ans que tout a commencé, nous avons développé nos 1ers symptômes exactement en même temps ...

Il y a 5 ans
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