Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
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Ah oui désolée, je comprends maintenant. Effectivement, je me suis inscrite à Neurodiem il y a plusieurs mois quand je cherchais des renseignements su...
Non pas de soucis pour moi Henry à part qu'elle s'arrête de temps en temps pour se télécharger mais reprend ensuite.
Bonjour François. Alors c'est peut-être ce qui a été trouvé sur ton IRM qui a orienté le diagnostic. Pour ma part, j'ai une atrophie cérébelleuse mais...
Bonjour François et Pascal. Oui l'âge était un exemple comme je disais mais c'est vrai qu'il y a des cas particuliers. D'ailleurs, l'ataxie de Friedre...
C'est pas grave François, j'avais moi-même oublié que je t'avais posé cette question... Les SCA qui m'ont été testées doivent faire partie du panel d...
François, il s'agit d'un bilan urodynamique (BUD). J'en ai passé 2 car le 1er n'avait pas été fait avec du matériel assez performant et c'est le 2ème ...
Bonjour. Essaie plutôt la relaxation avec la respiration et la cohérence cardiaque (regarde sur internet si tu ne connais pas)
Evidemment tout dépend de l'intérêt de sa profession, de la façon dont on l'exerce et des collègues ou autres contacts avec qui on travaille. Pour ma ...
Si ton syndrome cérébelleux est de naissance, tu as peut-être une chance qu'il n'évolue pas et ainsi rester comme ça toute ta vie. Tant mieux s'il ne ...
Bonjour Je suis d'accord avec toi, Pierre-Yves, qu'avec notre pathologie, c'est plus compliqué d'être reconnu comme ayant la nécessité d'aller en stru...
Oui c'est vrai ce que tu dis Aymerick, avant je n'avais jamais fait attention qu'il y avait autant de gens marchant avec une canne et je me demande à ...
Bonjour et merci pour cette vidéo. Ma mère souffre beaucoup de douleurs neuropathiques mais à des endroits divers et variés (jambes, bras mais aussi ...
Bonjour, Je ne suis pas une maman d'un enfant atteint de la maladie de Friedreich mais c'est mon gendre qui l'a développé vers l'âge de 14 ans et il é...
Je peux te demander François qu'est-ce qui a orienté les recherches vers le SCA28 très rare je crois ? Il m'a été fait une recherche sur les moins rar...