Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
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J'espère que tu seras satisfait de la Wii. J'avais failli en acheter une en sortant du centre de rééducation et puis je ne l'ai pas fait. Ah oui en e...
Tu ne fais pas d'exercices d'équilibre sur des plateaux qui basculent, des coussins en mousse et en plastique ? Moi je ne fais que ça chez mes 2 kiné...
Alors moi Henry je raisonne à l'inverse de toi, c'est en faisant de la kiné à un bon rythme que j'ai l'impression que ma vie a plus de chance de ne pa...
Bonjour Kévin, Je pense que c'est un peu tous les kinés qui montrent au début les exercices puis laissent se débrouiller tout seul. Il faut dire qu'il...
J'ai demandé à ma neurologue hier. Elle m'a dit que le Tanganil n'a rien à voir avec le Tanakan donc elle m'a conseillé de continuer avec ce traitemen...
Bonjour Jérôme, Je demanderai à ma fille si elle peut me le dire car c'est impossible de demander directement à mon gendre. Je ne comprends absolument...
Bonjour Christine, Je ne te souhaite pas la bienvenue sur le forum car tu as déjà posté des commentaires. Je comprends ce que tu ressens. Mon gendre a...
Pour la pompe à baclofène, il y a mon gendre atteint d'une ataxie de Friedreich qui l'a essayé mais pas concluant (j'ignore la raison exacte). Jérôme,...
Chantal, as-tu eu les résultats des recherches génétiques de 2017 ? Normalement on aurait dû te donner un CR des gènes testés même si aucune anomalie ...
Bonjour Jérôme, Tout d'abord tu as raison d'ouvrir un nouveau sujet car sinon on s'y perd dans la présentation des adhérents. Comme je t'ai déjà dit,...
Pascal, nous avons posté en même temps ! Comme déjà dit ailleurs, je connais quelqu'un qui a cette intervention (neurotomie) et qui en est content mêm...
Effectivement Isabelle, il y a 1 risque sur 2 qu'un parent transmette sa maladie à ses enfants quand c'est dominant. Donc pour votre fratrie, ce n'est...
Bonjour et merci pour ces nouvelles présentations bien que certains ont déjà participé au forum avant mais ça permet d'en savoir un peu plus sur les d...
Bonjour Henry, Autre cas de figure : quand ma fille s'est fait testée avant d'avoir son 1er enfant avec son conjoint atteint d'une ataxie de Friedreic...
Si je comprends bien Isabelle, ton père n'a pas été diagnostiqué et c'est suite à la transmission à ses enfants que la maladie a été découverte ? Il y...