Aller au contenu

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
Membre
Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
Répondre
Re: AAH/PCH

Bonjour à tous, Je viens d'avoir la décision de la PCH qui m'accorde une participation pour les frais d'installation d'une 2ème rampe dans mon escalie...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: expérience avec le Tanganil

Bonjour Christine, Ca fait 1 mois que tu nous as parlé d'une petite amélioration. Ou en es-tu ? Est-ce bien dû au Tanganil ou pas ? Continues-tu à en ...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: Médicament Omaveloxolone

Bonjour Sentenz, Oh mais il n'y a pas de mal du tout ! C'est normal de se mélanger les pinceaux entre toutes nos situations, même moi ça m'arrive !

Il y a 4 ans
Répondre
Re: CSC RECHERCHE DES BENEVOLES

Bonjour Christine, Merci pour ta proposition. Je t'ai envoyé un MP

Il y a 4 ans
Répondre
Re: Médicament Omaveloxolone

Réponse d'Hubert BŒUF que je te transmets : L'AF est une ataxie neurodégénérative avec une composante mitochondriale rare. Elle touche plus de 5000 p...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: Médicament Omaveloxolone

Oui merci Benoît. Comme tu le sais déjà, mon gendre en ait atteint mais quand ce traitement arrivera-t-il en France ? C'est là la question et aussi ...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: Connaissez-vous une alternative à l'auto-sondage ?

Contente pour toi pour cette bonne nouvelle et merci pour ton témoignage qui pourra être utile à d'autres. En centre de rééducation, j'ai connu des f...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: Connaissez-vous une alternative à l'auto-sondage ?

Oui c'est moi qui ai mis l'adresse entre URL (bouton dans les commandes) car au moins comme ça, il ne met pas automatiquement tout le baratin habituel...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: Connaissez-vous une alternative à l'auto-sondage ?

Ah c'est bizarre pour le lien, moi ça ne marche pas...

Il y a 4 ans
Répondre
Il y a 4 ans
Répondre
Re: Conduite

Le sujet du nouveau décret a été abordé dans le Magazine de la santé : Faire un copier-coller dans votre moteur de recherche (en excluant [URL])

Il y a 4 ans
Répondre
Re: expérience avec le Tanganil

Bonjour Sentenz et à tous, Oui j'ai regardé aussi l'émission mais la redif ce matin (en faisant du vélo elliptique ) et j'ai vu ensuite ton post. Le...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: "Voyage en ataxie"

Merci Alain, je l'ai commandé !

Il y a 4 ans
Répondre
Re: expérience avec le Tanganil

Bonjour Christine et à tous, Apparemment, les neurologues ne cherchent pas vraiment à essayer des traitements sur nous à part si on a des douleurs ne...

Il y a 4 ans
Répondre
Re: expérience avec le Tanganil

Bonjour Christine, Comme je te l'avais déjà dit sur le précédent sujet que tu avais créé à ce propos , je connais quelqu'un qui a arrêté au bout d'1 b...

Il y a 4 ans
Page 31 / 66