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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

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Isa
Isabelle Bonamy
@isa
Moderator
Membre
Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: Sport sur ordonnance

Bonjour Pascal, Non seulement l'alcool décuple les symptômes mais il attaque aussi le cervelet puisque pour certains, le syndrome cérébelleux est lié ...

Il y a 3 ans
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Re: Sport sur ordonnance

Sentenz, j'ai une idée de ce qu'est le longe-cave mais je ne pense pas qu'il soit bénéfique pour nous et même au contraire contre-productif sur l'équi...

Il y a 3 ans
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Re: Sport sur ordonnance

Ah ah du longe-route, bon je ne pense pas que ça ait les mêmes bénéfices

Il y a 3 ans
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Re: Tiens!...C'est quoi encore que ce Gougerot-Sjögren!

Rien de miraculeux, j'ai juste tapé dans Google "gougerot-sjögren ataxie cérébelleuse" et je suis tombée sur ces liens Enfin, je ne veux p...

Il y a 3 ans
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Re: Sport sur ordonnance

Bonjour à tous, Je commence le longe-côte en mer (marche jusqu'au niveau du ventre/poitrine) dans le cadre de sport santé.

Il y a 3 ans
Sujet
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Re: Tiens!...C'est quoi encore que ce Gougerot-Sjögren!

Je te fais un copier-coller de ce que j'ai trouvé. Dans le 1er cas, il est indiqué le traitement donné et qui a réduit l'ataxie. En ce qui te concerne...

Il y a 3 ans
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Re: Le handicap vu par nos proches

Merci pour les (longues) nouvelles Pierre-Yves. Je ne suis pas sûre que la MDPH soit l'interlocuteur privilégié pour répondre à toutes tes questions m...

Il y a 3 ans
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Re: Tiens!...C'est quoi encore que ce Gougerot-Sjögren!

Bonjour Sentenz et à tous, Je suis la série italienne Doc (bien que généralement je ne sois pas très fan de ce genre de choses) et justement dans le d...

Il y a 3 ans
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Re: expérience avec le Tanganil

Bonjour à tous, Ca fait 1 semaine que je prends du Tanganil après avoir arrêté 1 semaine le Tanakan et constaté le retour d'une sensation d'instabilit...

Il y a 3 ans
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Re: Vitamine D

Bonjour sentenz, Moi je prends cholécalciférol 100 000 UI et du coup comme c'est fortement dosé seulement 1 ampoule par trimestre. Il est possible que...

Il y a 3 ans
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Vitamine D

Bonjour à tous, Je fais remonter ce sujet suite à la lecture de plusieurs articles qui mentionnent qu'il y aurait plus de risques de développer une se...

Il y a 3 ans
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Re: Médicament TRORILUZOLE thérapie SCA ?

C'est pas clair, d'abord du négatif et à la fin du positif ???

Il y a 3 ans
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Re: Médicament TRORILUZOLE thérapie SCA ?

Bonjour Isabelle, CSC attend toujours d'avoir des informations validées par le conseil médical ou scientifique avant de les diffuser aux adhérents. Ou...

Il y a 4 ans
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Re: AAH/PCH

Alors oui Isabelle, je peux m'estimer chanceuse pour le coup ! La réponse de la MDPH est vraiment déplorable. En plus, il n'est pas tenu compte du fa...

Il y a 4 ans
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