Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !
Last seen: Mar 31, 2025
Beaucoup de malades ayant une ataxie appelée CANVAS se plaignent d'une oscillation de leur vision.
Bonjour Benoît, ce ne serait pas une oscillopsie ce que tu décris comme des vagues ?
Bonjour Laurent, Non je ne crois pas que l’intervention ait encore été mise en ligne. Toute la visioconférence a été enregistrée mais ensuite il faut ...
Oui moi aussi ça m'a dérangé et également une adhérente normande avec qui j'ai discuté suite à son 1er séjour en août. Il faudrait au moins des toilet...
Henry, tu devais faire figure de pro sur la WII des kinés d’Hendaye
Pascal il me semble avoir lu que le cervelet gérait la mémoire immédiate. Il ne faut peut-être raisonner en ataxie mais en destruction de neurones du...
Pascal, je pense que les tests ne sont pas le reflet de la vraie vie et ne sont pas toujours représentatifs de nos problèmes. Par exemple se souvenir ...
C’est super Benoît tous ces progrès
Ah oui et je savais que j’oubliais un autre cas : syndrome cérébelleux et alzheimer. J’ai posé la même question que toi Pascal, ils n’ont pas d’accomp...
Pas de chance quand les 2 conjoints sont malades. Je connais un couple ayant l’un un syndrome cérébelleux et l’autre une sclérose en plaques tout 2 en...
Je pense Philippe que le résultat de ton test génétique t’a été donné lors de ta consultation mais qu’il était prêt bien avant. Moi aussi j’ai une con...
Bonjour à tous, Je voulais savoir si votre médecin vous a tous mis sous vitamine D sinon demandez lui car je viens encore de lire qu’elle est très eff...
Tu n’as pas eu de réponses ? Dis nous en plus quand tu auras digéré.
D’accord avec toi Pascal. Moi Henry j’ai demandé aussi à ma mutuelle mais elle ne prend rien en charge. Apparemment selon les ARS régionales, il peut...