Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !
Last seen: Mar 31, 2025
Bonjour PY, Je vais t’envoyer le News à la loupe n°28. Bonnes fêtes à toi également et à tous
Merci Benoît. Il faudrait que la CE ne traîne pas trop à donner son feu vert. C’est l’une des raisons pour lesquelles il est important que la cause de...
Bonjour Daniel, Quand une recherche sur le panel des gènes principaux dont la mutation provoque une ataxie ne donne rien, il faut que la recherche soi...
Bonjour Isabelle, Je viens de t’envoyer le News à la loupe n°28 et le questionnaire (mais il n’est plus possible d’y répondre). Il y a effectivement u...
D’accord. Moi j’arrive encore à marcher avec une canne et des bâtons de marche sur de courtes distances mais je fais beaucoup d’exercices de rééducat...
Bonjour et bienvenue Daniel, Tu dis avoir perdu la marche, peux-tu préciser ? Tu as besoin d’un fauteuil ? Fais-tu de la rééducation ? Je ne suis pas ...
Bonjour Benoît et à tous, C’est bien pour les malades Friedreich (qui ne sont pas sur ce forum car ils ont un site dédié) mais c’est spécifique au gèn...
Oui je pense aussi que la médecine a fort à gagner de l’IA. Il y aura peut-être même moins d’erreurs de diagnostic sur l’interprétation des images. Le...
Oui CSC va financer un projet de ce type en France grâce aux dons d’où l’importance d’avoir des donateurs. J’en profite pour les remercier !
Oui c’est vrai et ça me stresse tellement de les voir pressés que j’oublie souvent de parler de quelque chose même si j’ai fait une liste auparavant !
Bonjour Benoît, Je ne sais pas mais ça me semble bizarre. Moi je viens juste de la toucher pour la 1ère fois (en plus de ma pension d’invalidité) suit...
Dommage que tu ne les aies pas eu avant ! Ca devait être pénible de toujours voir double.
C’est top de faire des progrès simplement grâce à une correction de la vue
Bonjour Benoît, Je pense que c’est moins un problème que les bus de ville où les démarrages avant qu’on soit assis risquent de provoquer des chutes (ç...