
Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
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Bonjour Pascal, Je l'ai bien touché aussi (je l'avais dit dans un post ci-dessus le 7 novembre) mais sans faire aucune relance. Ils ont refait le calc...
Bonjour PY Je pense qu'il faudrait que tu expliques tes difficultés en début de séance et que tu t'excuses par avance de te déconnecter en cours si n...
Bonjour PY et à tous, Non il n'y a pas eu d'échange de coordonnées à la fin du G2. J'ai répondu au questionnaire reçu hier.
La psychologue intervient aussi régulièrement pour mettre des mots sur certains sentiments.
Bonjour Isabelle, J'ai juste demandé au Pr Durr de nous donner des informations et c'est tout ce qu'elle a répondu. Je suppose que si l'étude avait pr...
isabelle35 était aussi avec nous. Il y a eu beaucoup d’échanges sympathiques avec différents thèmes abordés. Et vous mercredi ?
Merci pour cette bonne analyse Pascal qui explique aussi que dans tous domaines, on apprend que des patients ont bénéficié de traitements novateurs et...
Merci pour cette bonne analyse Pascal qui explique aussi que dans tous domaines, on apprend que des patients ont bénéficié de traitements novateurs et...
Moi j'aimerais bien être diagnostiquée pour pouvoir entrer dans un essai mais ce que j'ai a l'air d'être plus que rare
Merci Pascal pour cette clarification du protocole. J'ajouterais que ce n'est pas la peine d'en faire une grosse pub si ça ne fonctionne pas pour ne p...
Je vous mets un lien sur le site où se trouvent les PV de réunions CA avec une présentation du Pr DURR où elle fait mention de cet essai thérapeutique...
Bonjour, J’ai eu la réponse d’Alexandra DURR : Notre site (Pitié-Salpêtrière) participe à l’étude VICO, comme le site du Pr Verny (Angers). Il y a 2...
Dernières infos (merci Pascal) Le groupe 1 est complet et même excédentaire de 3 personnes qui se verront proposer d'intégrer le G2 qui, dans ce cas, ...
Bonjour Daniel, Je pense que tu parles du syndrome de CANVAS. C'est ce dont est atteinte ma mère de presque 89 ans diagnostiquée seulement en 2020 en ...
Bonjour Benoît, J’ai envoyé un mail à Alexandra DURR de la Pitié-Salpêtrière pour qu’elle nous donne des infos au niveau de la France. Je vous communi...

