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  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

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Isa
Isabelle Bonamy
@isa
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Inscription: Mar 21, 2025
Last seen: Mar 31, 2025
Sujets: 43 / Réponse: 941
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Re: AAH et la suite... ?

Bonjour Pascal, Je l'ai bien touché aussi (je l'avais dit dans un post ci-dessus le 7 novembre) mais sans faire aucune relance. Ils ont refait le calc...

Il y a 2 ans
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Re: Groupes de parole en visio

Bonjour PY Je pense qu'il faudrait que tu expliques tes difficultés en début de séance et que tu t'excuses par avance de te déconnecter en cours si n...

Il y a 2 ans
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Re: Groupes de parole en visio

Bonjour PY et à tous, Non il n'y a pas eu d'échange de coordonnées à la fin du G2. J'ai répondu au questionnaire reçu hier.

Il y a 2 ans
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Re: Groupes de parole en visio

La psychologue intervient aussi régulièrement pour mettre des mots sur certains sentiments.

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Bonjour Isabelle, J'ai juste demandé au Pr Durr de nous donner des informations et c'est tout ce qu'elle a répondu. Je suppose que si l'étude avait pr...

Il y a 2 ans
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Re: Groupes de parole en visio

isabelle35 était aussi avec nous. Il y a eu beaucoup d’échanges sympathiques avec différents thèmes abordés. Et vous mercredi ?

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Merci pour cette bonne analyse Pascal qui explique aussi que dans tous domaines, on apprend que des patients ont bénéficié de traitements novateurs et...

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Merci pour cette bonne analyse Pascal qui explique aussi que dans tous domaines, on apprend que des patients ont bénéficié de traitements novateurs et...

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Moi j'aimerais bien être diagnostiquée pour pouvoir entrer dans un essai mais ce que j'ai a l'air d'être plus que rare

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Merci Pascal pour cette clarification du protocole. J'ajouterais que ce n'est pas la peine d'en faire une grosse pub si ça ne fonctionne pas pour ne p...

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Je vous mets un lien sur le site où se trouvent les PV de réunions CA avec une présentation du Pr DURR où elle fait mention de cet essai thérapeutique...

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Bonjour, J’ai eu la réponse d’Alexandra DURR : Notre site (Pitié-Salpêtrière) participe à l’étude VICO, comme le site du Pr Verny (Angers). Il y a 2...

Il y a 2 ans
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Re: Groupes de parole en visio

Dernières infos (merci Pascal) Le groupe 1 est complet et même excédentaire de 3 personnes qui se verront proposer d'intégrer le G2 qui, dans ce cas, ...

Il y a 2 ans
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Re: Ataxie

Bonjour Daniel, Je pense que tu parles du syndrome de CANVAS. C'est ce dont est atteinte ma mère de presque 89 ans diagnostiquée seulement en 2020 en ...

Il y a 2 ans
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Re: Médicament développé pour SCA 1 & 3 / Huntington

Bonjour Benoît, J’ai envoyé un mail à Alexandra DURR de la Pitié-Salpêtrière pour qu’elle nous donne des infos au niveau de la France. Je vous communi...

Il y a 2 ans
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