Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
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Last seen: Mar 31, 2025
Bonjour Pascal, c'est encore trop tôt pour l'annoncer mais oui ça avance
Les fausses-routes sont prises en charge par des orthophonistes mais il vaut mieux en trouver un(e) specialisé(e) en neurologie pour travailler la mus...
Bonjour Laurent et merci également pour ton retour. Oui il est important d'essayer mais ça ne fait pas tout car le magasin n'est pas la vie réelle. Je...
Je ne connaissais pas non plus le roll motion et en cherchant sur internet je suis tombée sur le VOCIC Déambulateur Fauteuil Roulant 2 en 1 vendu sur ...
Bonjour Laurent, Ma mère a un 2 roues pour l'intérieur et un 4 roues pour l'extérieur bien que maintenant elle sort très difficilement de chez elle. P...
C'est pour ça qu'il est important de trouver le gène en cause pour savoir s'il est de transmission dominante ou récessive. Dans ce 2ème cas normalemen...
Bonjour Charlotte, Merci pour ce retour. Tant mieux que ton neurologue reprenne les recherches même si le motif est malheureusement les symptômes de t...
Tu as raison Benoît. Concernant l'omaveloxolone, il me semble qu'il est déjà donné en France mais en milieu hospitalier et selon des critères stricts....
Bonjour, J'ai fait ce bilan dont je parlais ci-dessus. En fait l'EMG qui me faisait peur s'est très bien passé, juste une sensation de légers picoteme...
Moi les neurologues de l'hôpital de Cherbourg n'avaient rien vu puis ceux du CHU de Caen non plus (à part un étudiant interne !) et c'est la généticie...
Ok mais difficile de savoir quel genre de questions on peut poser. On va attendre que tu commences pour que tu nous en dises plus...
Bonjour Pascal, Il me semblait bien que tu avais déjà ouvert un post à ce sujet et je l'ai retrouvé avec le moteur de recherche, c'était en août 2023....
Bonjour François, Il est bien connu que chez les membres d'une même famille, les symptômes peuvent varier que ce soit la forme ou l'intensité selon de...
Pascal pour moi les tongs sont les chaussures idéales car au contraire ce sont celles qui me tiennent le mieux aux pieds vu que j'entraîne la semelle ...
A mes cours sport-santé on nous conseille de mettre des sandales de piscine. Une fois je les avais oubliées (pour moi des tongs) et j'avais peur aussi...