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- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
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Pareil en effet Pascal, pour j’ai toujours l’impression que ce que je dis est "clair comme du cristal" d’où ma frustration quand on me fait ...
Ça m’arrive aussi de me déplacer pour faire quelque chose et arrivé au moment T de ne absolument plus me souvenir du pourquoi comment... Ça entraîne d...
Très bizarre Isa50 ! Je n’ai jamais eu ce cas de figure, pas de mutuelle "spécifique" et aussi en ALD et invalidité cat II, certaines soins ...
Par contre je suis toujours un peu déçu qu’il faille aller sur Paris pour participer aux recherches.... On m’avait contacté pour participer à une rec...
Bonjour Isa50, Ouah ! Tu semble être un cas d’école sur la complexité que peuvent avoir ces maladies et donc le casse tête que c’est pour les cherche...
Merci Isa50 pour le lien sur l’article, je ne l’avais pas vu. Très intéressant merci CSC !
Pardon Claudine, C’est le sigle scientifique de la maladie de Strumpell-Lorrain aussi appelée Paraplegie Spastique Héréditaire PSH
Bonjour à tous, Tout à fait Pascal : la "frontière"qu’on met entre ataxie et PSH est souvent plus artificielle que réelle il semble... Je ...
[ Bonjour Jérôme, J’espère que les recherches génétiques finiront par te dire le gêne impliqué. Pour te répondre non, je n’ai pas eu d’essais ou opér...
Bonjour Isa50, D’après ce que je comprends, le fait que tu sois en fauteuil, c’est dû d'avantage à de la spaticité qu’à une incoordination des membr...
Bonjour Isa, En fait ma neurologue m’a décrit mon ataxie comme "discrète" parce que atteint d’une maladie proche (Paraparesie Spastique Hér...
Bonjour A.lain, Merci pour ton témoignage qui n’à pas du tout cassé mon moral : ça fait toujours du bien de se rendre compte qu’on est pas seul dans c...
En fait, en relisant ton poste Isa50, je me suis dit que je m'étais peut-être toujours trompé : je pensais jusque là que c'était parce que la maladie ...
Bonjour Isa ! Tu m’excuseras de "squatter" ton post avec une réflexion toute personnelle qui n’amène rien au débat mais à la lecture de celu...
Bonjour Isa, En effet ils semblent souvent vivre dans un monde où les tarifs ne changent pas et n’ont rien en commun avec ce qu’on à payer malheureuse...