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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

hvivet
hvivet
@hvivet
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

En fait sentenz, grâce à CSC j'ai appris que Paraplegie Spastique Héréditaire (notamment la forme dont je suis atteint -type 7- mais peut être pas que...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

Oui, c'est bien moi dont il s'agit dans l'article. Pouvoir replonger à été un véritable plaisir en effet heureusement pour l'instant ils n'ont rien...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

Pour mon vélo, je l'ai repassé à ma petite soeur, et j'ai dû tirer un trait sur pas mal d'autres trucs que j'appréciais (foot,ballades, plongée aussi ...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

Je me rappelle aussi qu'on avait un temps soupçonné mon oreille interne et que l'ORL m'avait fait des tests mais rien de ce côté là heureusement car j...

Il y a 6 ans
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Re: Identification SC par la Pitié-Salpétrière par SCA 36

Bonjour Sylvia ! Grand merci pour ton témoignage qui montre bien que la recherche avance même à petit pas. Maintenant si je peux comprendre les delais...

Il y a 6 ans
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Re: Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

Bonjour Sentenz, et bienvenue sur ce forum (pas sûr que la première formule à laquelle j'avais pensé "bienvenue parmi nous" soit la bonne ...

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Je prends aussi du Bacl9fene, pour l'instant a faible dose, on a baissé a 2 le soir.

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Oui Isa, j'ai souvent des contractures musculaires au niveau du dos, du cou, des épaules et même des bras : je gère pour l'instant avec du synthol voi...

Il y a 6 ans
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Re: influence de l'ataxie sur la digestion et la défécation

Perso je me posais cette question aussi car j'ai des problèmes de transit intestinal qui sont en cours d'exploration (fibroscopie et coloscopie prevue...

Il y a 6 ans
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Re: VACCINATION

Cela fait plus de 10 ans que je me fais vacciner chaque année contre la grippe... marche ou pas je ne sais pas, mais dans le doute comme je n'ai aucun...

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Oui Isa, j'ai régulièrement des contractures au dos, de plus en plus gênantes, dernièrement j'ai équipé mes fauteuils de "harnais de soutien"...

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Ma kiné me masse le dos avec de, l' huile de massage à l'arnica + de l'huile essentielle de Gaulthérie, que je lui apporte Tu achète cette huile...

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Perso c'est sieste obligatoire en fin d'après-midi pour que j'ai assez de "boost" pour profiter de ma soirée (meme si ce n'est "que&quo...

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

C'est une bonne chose, ce problème d'attention peut être tres invalidant dans un contexte professionnel je pense....

Il y a 6 ans
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Re: Troubles de la mémoire et de la concentration

Pareil pour moi, j'ai des difficultés de concentration sur la durée : par exemple alors que je peux encore lire un magazine (a mon rythme) c'est deven...

Il y a 6 ans
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