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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

hvivet
hvivet
@hvivet
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Sujets: 13 / Réponse: 310
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Re: Présentation des adhérents

Rebonjour Laurent ? J’en profite pour actualiser ma présentation (et me présenter au nouveaux). J’ai 53 ans et je vis en bord de mer dans le sud près...

Il y a 4 ans
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Re: Présentation des adhérents

Bonjour et bienvenue Laurent, J’espère que tu pourras continuer longtemps à faire ce que tu aime.

Il y a 4 ans
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Re: Le covid, l'ataxie et les voyages

Moi j'avoue qu'avant quand j'etais en béquille je me sentais mal de présenter ma carte d’invalidité... alors j'ai vu malheureusement les attitudes trè...

Il y a 4 ans
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Re: Consultation en neuro-urologie

"Barbare" est le mot en effet Pascal... J’avais toujours pensé que "c’est dans les geôles de l’inquisition espagnole du XVI ème siècle ...

Il y a 4 ans
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Re: Le handicap vu par nos proches

Bonjour bn75016, Je suis entièrement d'accord, c'est malheureusement je pense des situations trop communes, que ce soit le regard des autres, même qua...

Il y a 4 ans
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Re: Problème Urinaire

Bonjour Philippe! Il est vrai que je n'avais pas d'infection urinaire à répétition... en fait la seule fois que j’en ai une ça a été suite au geste de...

Il y a 4 ans
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Re: Consultation en neuro-urologie

Bonjour Philippe, Moi aussi à l'issue d'un bilan urodynamique ils m’avaient indiqué que je devais m'auto sondè : j'ai essayé au début mais jmai très v...

Il y a 4 ans
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Re: Séances kiné

Bonjour, J’avoue que j’ai un peu le même problème de lassitude. Mon gros problème aussi est que ça me fatigue énormément dès que je suis simplement ...

Il y a 4 ans
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Re: Présentation des adhérents

Merci pour la précision Isa50, je ne m’imaginais pas que ça pouvait être si rapide quand les généticiens savent quel gêne chercher !

Il y a 4 ans
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Re: Présentation des adhérents

Merci pour ta réponse Isabelle35, Je me demandais car justement je m’étais dit que au moins comme le gêne familial impliqué était connu maintenant, si...

Il y a 4 ans
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Re: Présentation des adhérents

Une question Isabelle35 : dans ton cas ça a pris combien de temps pour le diagnostic vû que ton gêne familial était déjà connu ? C’était suite à un di...

Il y a 4 ans
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Re: Présentation des adhérents

Bonjour Isabelle, Bienvenue sur ce site ! (Je pensais que "bienvenvenue parmi nous" que je voulais utiliser en premier n'etait peut-être pa...

Il y a 4 ans
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Re: Respiration

Bonne année à tous ! Perso je fais comme Pascal, en cela que je parle à minima aussi et mes longues balades se font aussi en fauteuil et souvent je pr...

Il y a 4 ans
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Re: EQUILIBRE

C’est le genre d’appareil dont je rêvais, surtout l’association tapis de marche mais en étant soutenu... ça me permettrait de pouvoir continuer à mar...

Il y a 4 ans
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Re: Respiration

Bonjour Isa, Si ça ne m’est pas particulièrement arrivé le jour j’avais été légèrement effaré de voir que quand on avait le test pour l apnée du somme...

Il y a 4 ans
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