Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
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Bonjour, Non il n'y a pas de club handisport que je connaisse près de chez moi. La seule pratique de pédalage que je réalise est chez le kiné en vélo ...
Bonjour François et les autres, Il est vrai que j'avais pensé acheter un tricycle lorsque je ne me sentirais plus en sécurité en vélo. Malheureusement...
Bonjour, C'est ma neurologue que j'ai rencontré fin juillet qui m'a conseillé de me rapprocher de l'association ASL, car je trouverais plus de réponse...
Bonjour à tous, Je suis comme toi henry, d'après ma neurologue, j'ai une ataxie discrète et une paraplégie spastique familiale. Comme cela, tous les m...
Bonjour Benoit, Pour ma part, j'évite d'aller au restaurant ou dans des repas de famille ou nous sommes trop nombreux. Il est vrai qu'avec notre patho...
Bonjour Isa, Effectivement j'ai fais 4 à 5 fois, des injections de toxine botulique entre fin 2018 et 2021. Le médecin rééducateur du Grau du roi a pr...
Bonjour Pascal, Il est vrai qu'il est compliqué de retrouver quelqu'un avec notre pathologie qui a réaliser ce type d'intervention (neurotomie ou pomp...
Bonjour et bienvenue isabelle 35, J'ai 53 ans et une "ataxie" qui n'est pas diagnostiquée à ce jour. J'ai fais plusieurs prises de sang 2015...
Bonjour, Je ressens un problème de respiration lorsque je suis chez l'orthophoniste ou elle m'oblige à lire le plus rapidement possible. Cela est auta...
Bonjour à tous et toutes, J'ai rencontré ma neurologues sur Montpellier (Dr Marreli tosi) dont je n'avais pas revu depuis 2018 (étant suivi par le Gra...
Très bien résumé Pascal. Pour moi, ayant de la spasticité, la toxine m'a légèrement aidé à la marche et à l'équilibre. Mais comme le cervelet ou ses v...
Bonjour Isa, Effectivement le but premier de la toxine est d'améliorer la marche en neutralisant (temporairement) le muscle qui est le plus pénalisant...
Bonjour, J'ai eu 4 injections de toxine botulique. Après l'injection, j'avais un effet positif sur l'équilibre que je ressentais pendant 3 à 4 semaine...