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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

fifi-la-jaune
fifi-la-jaune
@fifi-la-jaune
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Inscription: Mai 29, 2023
Last seen: Mai 4, 2024
Sujets: 1 / Réponse: 14
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Re: Je me présente....

Non je suis bien le samedi à l'ancien hopital Broussai au pole des maladies rares.

Il y a 1 an
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Re: Je me présente....

Je passe rarement, en fait le groupe de parole répond à mes question, et les secions ETP à la pitié et permettent de savoir ce qu'il faut, elles on co...

Il y a 2 ans
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Re: Tiens!...C'est quoi encore que ce Gougerot-Sjögren!

Ha ce Gougero, ben mon épouse en est atteinte, depuis plusieurs années, tout à commencer avec la vue, du papier de verre sur la cornée, plus de salive...

Il y a 2 ans
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Re: Conduite

Pour ce qui est des restrictions du permis (moins de 50km ou autre) c'est exactement comme en PL, un amis avait le diabéte et c'était la méme comédie,...

Il y a 2 ans
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Re: Je me présente....

Oui je suis un peut surpris de pouvoir encore roder des soupapes et les régler, et sa fait du bien, dans les travaux maison, je suis plus ralenti, la ...

Il y a 2 ans
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Re: Je me présente....

Excusez moi il y a un bout que je suis pas passer, mon petit fils et des travaux à la maison m'occupent bien, oui il a donc fallut 17 mois, pour une r...

Il y a 2 ans
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Re: Conduite

Aprés visite à la pitié, pour les résultats qui confirment mon SCA 3, le docteur m'a dit pour la premiére fois qu'au niveau conduite, je devrait passe...

Il y a 2 ans
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Re: Je me présente....

Bien, donc confirmation du coter de la Pitié, aprés une prise de sang, et 17 mois d'attente, c'est un SCA 3 type Machado Joseph.

Il y a 2 ans
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Re: Expérience de réalité virtuelle chez le kiné

Compenser est le mot exact, depuis mes 45ans et la déclaration de cette maladie, c'est ce que je fait sans m'en rendre compte, mes yeux en on été les ...

Il y a 2 ans
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Re: Orthoptie

Perso c'est le docteur à la Pitié qui m'a dit OK pour l'Orthoptie, et 50% de chance, j'étais rendut à avoir de gros soucis pour la télé mais surtout p...

Il y a 2 ans
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Re: Je me présente....

Je suis à Lieusaint à coter de Melun.

Il y a 2 ans
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Re: Je me présente....

Dans la famille du coter de papa sa fait des ravages, mais il n'y a eu que lorsque mon pére et mon oncle on été jusqu'au test sanguin que l'on a enfin...

Il y a 2 ans
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Re: Pétanque

Il y a quelques années j'ais eu l'occasion de faire du tir à l'arc, et sa m'avait procurer les mémes sensations, et la fatigue aussi, pour mes yeux ce...

Il y a 2 ans
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Re: Conduite

A 55 balais aprés une vie en PL et du pilotage coter passion, je me suis vut ne plus pouvoir conduire, mes yeux ne me le permettaient plus sans savoir...

Il y a 2 ans
Sujet
Replies: 23
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