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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

cervo-lant
cervo-lant
@cervo-lant
Eminent Member
Inscription: Fév 12, 2023
Last seen: Fév 5, 2025
Sujets: 5 / Réponse: 27
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Re: Embellie possible ?

ce sont des crochets en plastique, rien de bien méchant. D'après ma kiné, la gêne ressentie dépend de la pathologie pour laquelle on les utilise ......

Il y a 3 ans
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Re: Embellie possible ?

Non, les crochets n'ont rien de barbare, au contraire. Mes muscles des jambes étant "en tension" 24h/24, ma kiné a d'abord essayé de me fai...

Il y a 3 ans
Sujet
Replies: 8
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Re: Cannabis thérapeutique

Bonjour, pour le moment, je réponds "non" à toutes les questions. Néanmoins, je reste ouverte à l'utilisation du cannabis thérapeutique da...

Il y a 3 ans
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Re: Remboursement de l'orthoptie

J'ai commencé les séances d'orthoptie vers 5 ans car étant amblyope, j'ai un œil beaucoup plus faible que l'autre et qui présente de ce fait une diver...

Il y a 3 ans
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Re: le sommeil

Peut-être que des étirements specifiques le soir permettraient de limiter un peu la spaticité nocturne. En as-tu parlé à ton/ta kiné ? Es-tu gêné 24h/...

Il y a 3 ans
Sujet
Replies: 3
Views: 37
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Re: Tension musculaire permanente

Bonjour, Ces contractures ne sont absolument pas liées à un exercice physique et sont toujours aussi fortes après un week-end passé allongée. Ce mati...

Il y a 3 ans
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Re: je me présente

Un grand merci à tous pour votre accueil sur ce forum. Cette association est précieuse, pour la qualité des informations et la bienveillance de ses ...

Il y a 3 ans
Sujet
Replies: 7
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Re: je me présente

Bonjour, je devais voir un neurologue vers fin février, après kes potentiels évoqués, pour une consultation de "synthèse ", où on m'aurait ...

Il y a 3 ans
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Re: je me présente

Mon médecin généraliste sous-estimant (à mon avis) mes troubles, je suppose qu'il estime plus préjudiciable d'avertir toute la famille d'un hypothéti...

Il y a 3 ans
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Re: Wiifit

J'avais la console, la balanceboard et le jeu, mais ça fait des années que je ne m'en sers plus . Je crois que la console ne fonctionnait plus... je f...

Il y a 3 ans
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Re: je me présente

Merci pour vos retours, je vais contacter le service de consultation génétique de la Salpétrière. Mes soeurs et moi sommes dans notre quarantaine, nos...

Il y a 3 ans
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Re: je me présente

Bonjour, je suppose qu'il faut être adressé par un neurologue avec au moins quelques pistes de diagnostic... je dois donc attendre septembre, c'est lo...

Il y a 3 ans
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