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Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

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@archives-sam
Prominent Member
Inscription: Juil 13, 2011
Sujets: 39 / Réponse: 697
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

raymond, certaines antennes ont récolté plus d'argent que d'autres, une partie de cet argent peut il financer certains frais de réunion? et, si les an...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

Perso, je vais essayé d'organiser une réunion interassociative à Clermont-Ferrand cette année, mais ce n'est pas facile, habitant à Saint-Étienne (2h3...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

bonsoir Sylvain, Je n'ai pas tout noté, mais je pense qu'avec Pascal on pourra faire une petite synthese de tout ceci. bien sur, de plus je mettrais ...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

bonsoir Sylvain, et merci de ta participation (cela vaut pour tout le monde)

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

on semblerait d'accord pour: -faire un questionnaire à envoyer à nos adhérents "qu'attendez vous de CSC?" -utiliser le téléphone le plus sou...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

Je pense que pour rappeler CSC à nos adhérents, rien ne vaut le téléphone ( pour les non réponses). ceci est valable régionalement mais pas nationalem...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

bonsoir Raymond, Perso. je ne connais pas tous mes adhérents, et encore moins leur pathologie.

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

J'entend par "maillage" la constitution d'un réseau qui va permettre d'avoir des salles gratuites (car c'est le point fort) afin de faire de...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

ne devrions nous pas avoir un maillage régional des différentes possibilités?

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

bon, je crois que la première chose à faire, c'est se tenir au courant de ce qui a trait à nos maladies, d'un point de vue médical, mais aussi social;...

Il y a 11 ans
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Re: 1er tchat des responsables d'antenne

justement François (bonjour), comment passer cette information? comment être plus proche des adhérents?

Il y a 11 ans
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Replies: 64
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Re: Ma fille de 11 ans bientôt est atteinte d'un SCA7

bonjour et bienvenue, Je suis très surpris car ce que je croyais savoir, c'est que les SCA (spino cerebellar ataxia)étaient des maladies qui touchaie...

Il y a 11 ans
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Re: Préparation de la réunion

bonjour, L'idée de Guy, d'organiser des tchat régulièrement sur ce forum entre responsables d'antennes va être reprise; raymond en est d'accord. Je m...

Il y a 11 ans
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Re: Forum...

bonjour, merci François de ce constat, je ne sais pas du tout ce qu'il faudrait faire! peut être envoyer par courrierun questionnaire à tous nos adh...

Il y a 11 ans
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