Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC.
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
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bonne nouvelle (c'est rare); la CAF vient de m'attribuer l'AAH avec un frappel sur l'année 2023! j'ai insisté plusieurs fois pour qu'ils recalculent m...
peut être coupler les pauses avec une séance de cohérence cardiaque à chaque pause?
Bonjour PY. J'ai des moments de fatigue,mais pas au niveau où tu les décrits. Quand aux vagues de froid, j'en ai eu quelques unes, mais, à mon avis, e...
PY, je pense comme Isa: tu peux, dés le début de la séance, faire part de tes souhaits, d'ailleurs ces groupes servent à ça; s'exprimer librement sur ...
merci de ton retour PY Une suggestion: pourquoi n'échangerions nous pas,PAR GROUPE, nos coordonnées afin de "préparer" le GP suivant et de p...
je n'en sait rien,mais je suppose qu'il en sont toujours à l'inclusion des patients. Après, si vous pensez réunir les conditions, il faut demander à v...
annie était avec nous: c'est pareil, beaucoup d'échanges. Il y a tellement de thèmes à traiter, et on sent un tel désir de rompre son isolement, de po...
au fait Isa et Py, vous avez participé au groupe de samedi?quelles sont vos impressions?
Eh oui,c'est vraiment un microcosme où se joue d'abord l'intêret du docteur et ensuite celui du patient. Heureusement cela a tendance à changer; d'ab...
oui, c'est dans ce sens.Accéder à des essais n'est pas évident, même quand on rempli tous les critères: je vais prendre des exemples au hasard. -Admet...
non, PY,on ne dépend pas des interprétations des neurologues, car pour être élligible à un essai, il faut être diagnostiqué! il n'existe pas, à ce jou...
oui, c'est sur que ça rebute;j'ai refusé de participer à certains essais, justement parce qu'il y avait des ponctions lombaires de contrôle et pour mo...
Benoit, si tu réponds aux questions d'inclusions,et si tu es demandeur, alors oui, c'est assez incompréhensible de ne pas être contacté. les centres i...
pour répondre aux diverses questions: Les centres cités ne proposeront à leur patient c e protocole Si et uniquement SI; les personnes sont diagnostiq...
bonjour Daniel,en ce qui me concerne, je suis diagnostiqué "ataxie SCA2" depuis une dizaine d'année. Je marche avec un déambulateur en intér...