Créé en 2012 pour répondre aux demandes et aux besoins spécifiques des enfants atteints de syndromes cérébelleux, le Comité Médical Pédiatrique (COMEP) est commun aux trois associations AFAF ASL & CSC. Il s’agit d’une instance complémentaire au Conseil Médical et Paramédical qui a vocation à traiter tous les sujets concernant les enfants. Il répond aux parents d’enfants avec les professionnels de santé en charge des pathologies infantiles.
Le COMEP est appelé à publier des fiches d’information
A travers une information passant par des fiches téléchargeables, faites et validées par des professionnels spécialistes des pathologies de nos enfants.
Ces fiches pourront par exemple circuler au sein des académies et auprès des enseignants référents afin de sensibiliser et d’améliorer les conditions d’intégration scolaire de nos enfants.
Les médecins traitants et neuropédiatres pourront être mieux informés sur les syndromes cérébelleux, les premiers signes à repérer afin d’orienter le plus tôt possible les parents vers les professionnels les plus pertinents et mettre en place les rééducations le plus précocement possible.
Les méthodes de rééducation sont variées, les parents ne savent pas toujours vers quel professionnel se diriger. Les fiches permettront de cibler des rééducations psychomotrices, kiné, orthophoniques, ergo, orthoptiques les plus à même de faire progresser les enfants. Les rééducateurs seront informés du type de rééducation qu’il convient de mettre en place, ceci afin d’éviter de perdre du temps avec des rééducations inappropriées (reprise de l’exemple des orthoptistes méconnaissant les troubles neurovisuels : la NL n’est jamais sortie > décès de Marie-Françoise Alexandre).
Le COMEP informe les soignants et accompagnants
Le comité aura également pour rôle d’informer les établissements de la spécificité des syndromes cérébelleux : les parents ont souvent l’impression de ne pas être entendu au sein des établissements pour enfants handicapés. Une information validée par un CMP pourrait aider à la prise en compte des difficultés liées aux syndromes cérébelleux de l’enfant.
Le comité serait un référent pour les médecins traitants, neuropédiatres et professionnels en quête d’information et de conseils.
Enfin, nous sommes persuadés que nos demandes et propositions auprès d’instances administratives, si elles sont validées par un CMP pédiatrique seront d’autant plus crédibles : ex : proposition d’une information destinées aux AVS, demande de participation à des formations dans les IUFM, mais aussi intégration des enfants dans les divers milieux ordinaires, crèches, maternelles….
Les premiers membres du Comité Médical Pédiatrique
Pascale De LONLAY,
Professeur, Coordonnatrice du COMEP, Métabolicienne,
Chef d’unité, maladies Métabolique Hôpital Necker Enfants Malades PARIS
Nathalie BODDAERT,
Professeur, Neuroradiologie ,
Hôpital Necker Enfants Malades PARIS
Lydie BURGLEN,
Docteur, Neurogénétique,
Hôpital Armand Trousseau PARIS
Isabelle DESGUERRE,
Professeur, Neurologie Pédiatrique,
Hôpital Necker Enfants Malades PARIS
Emmanuelle LACAZE,
Psychologue,
Hôpital Armand Trousseau PARIS
Diana RODRIGUEZ,
Professeur Neuropédiatrie,
Hôpital Armand Trousseau PARIS