Le collectif de l’Alliance Maladies Rares

L’Alliance  Maladies  Rares  est  un  collectif  né  en 2000,  grâce  à  l’AFM  Téléthon  et  à 39 autres  associations (dont l’association CSC).  A  l’époque,  les  familles  et  les  malades  ressentaient  un  sentiment d’isolement.  Leur  objectif  était  alors  de  se  rassembler  pour  porter  ensemble  la  voix  des maladies  rares.  Aujourd’hui,  l’Alliance  Maladies  Rares  compte  207  associations  maladies rares nationales, mais également des associations transversales (UNAPEI, APF, etc.). Il s’agit de  se  « tenir  chaud »  dans  cette  maison  commune,  de  faire  porter  la  voix  des  malades  et d’agir ensemble.
Notre  conseil  d’administration  est  composé  de  21  associations  membres.  Nous  comptons aussi  une  petite  équipe  permanente.  C’est  vous,  à  travers  vos  associations,  qui  avez  la connaissance, l’expertise et une partie des solutions en main pour améliorer la réalité de la vie quotidienne des personnes touchées par la maladie. Rien ne se fait sans les malades et les familles. De la même façon, aucune décision ne se prend sans les malades et les familles.
L’Alliance Maladies Rares, c’est aussi un ensemble de délégations régionales.

Quels enjeux, quelles actions ?

Nous suivons une démarche transversale. Environ 2 000 pathologies sont représentées dans les  associations,  mais  l’on  dénombre  entre  7  et  8  000  pathologies  rares  en  France.  Sans compter  les  personnes  qui  sont  sans  diagnostic.  Nous  essayons  de  défendre  toutes  ces personnes et leurs familles, dont on estime le nombre à 3 millions. L’Alliance Maladies Rares a obtenu deux Plans nationaux maladies rares (PNMR 1 et 2) et se bat pour qu’ils aient une suite dans la mesure où le second plan arrivera à échéance à la fin de l’année 2016. Le PNMR 302  a  notamment  permis  de  faire  naître  la  Fondation  Maladies  Rares  et  les  filières  de  santé maladies rares.
Nous  essayons  également  de  diffuser  une  information  et  une  sensibilisation  larges  sur  les maladies rares et leurs enjeux transversaux dans les milieux de l’éducation et de l’entreprise.

Tout  le  monde  a  les  mêmes  droits :  cela  doit  devenir  une  réalité.  Nous  abordons  aussi  le sujet de l’errance diagnostique.

Nous entendons aussi nous battre sur la question des aidants, pour leur proposer un appui.

Et  nous  voulons  même  aller  au-delà :  nous  pensons  que  votre  expérience  et  votre  savoir vous procure une capacité à aider non seulement celui de vos proches qui est touché, mais à devenir   plus   largement   des   accompagnants   pour   des   familles   concernées   par   votre pathologie  ou  d’autres.  Nous  défendons  l’idée  d’un  statut  « d’accompagnant  maladies rares »,  qui  procurerait  des  moyens  économiques  et  sociaux.  Nous  espérons  mettre  ce dispositif en place d’ici cinq ans.
Nous  entendons  également  développer  un  dispositif  de  revalorisation  des  molécules oubliées.

Se pose aussi le problème du crédit bancaire pour les malades rares : nous ne pouvons pas accepter  que  les  droits  ne  soient  pas  les  mêmes  pour  tous.  Nous  voudrions  trouver  une nouvelle  modalité  d’assurance,  solidaire  et  participative :  quand  on  est  3 millions  de personnes, on compte !

Les événements et ressources à disposition

L’Alliance   Maladies   Rares,   ce   sont   aussi   des   moments   conviviaux   de   rencontre.
Malheureusement,  les  tragiques  événements  récents  survenus  à  Paris  ont  conduit  la Préfecture  à  ne  pas  pouvoir  autoriser la  Marche  des  maladies  rares  (2 500  personnes  qui parcourent  7 kilomètres  dans  le  cadre  du  Téléthon)  qui  était  programmée  le  5  décembre prochain.  Nous  essaierons  tout  de  même  de  trouver  des  dispositions  pour  être  ensemble cette journée-là.
La  Journée  internationale  des  maladies  rares  permet  aussi  de  mener  une  action  de sensibilisation aux maladies rares dans les différentes régions. Pour leur part, les prochaines « Régates »  se  tiendront  durant  la  dernière  semaine  de  juin  dans  toutes  les  régions  et  les délégations. Il s’agit de rencontres ludiques entre des personnes malades et d’autres qui ne le sont pas, avec notamment des challenges sportifs.
Nous proposons aussi des formations à l’écoute, à l’éducation thérapeutique, aux modalités de  recherche  de  financement,  à  la  communication,  etc.  Nous  essayons  d’être  un  lieu  de ressources pour vos associations.
Nous essayons aussi d’offrir un conseil permanent avec les membres de notre équipe et nos élus associatifs, que vous pouvez consulter sur des sujets qui vous préoccupent, notamment par l’intermédiaire des représentants de vos associations à l’Alliance.

Enfin,  être  ensemble,  c’est  servir  d’autres  qui  sont  aussi  dans  une  situation  compliquée. Vous  recevez  souvent  des  sollicitations  qui  viennent  de  l’autre  côté  de  la  Méditerranée. Nous voudrions essayer que l’expérience de l’Alliance Maladies Rares soit désormais mise au service d’autres pays. C’est cela qui fera que nous gagnerons de nouveaux combats. L’Alliance  Maladies  Rares,  c’est  vous.  Si  nous  vous  avons  toujours  avec  nous,  si  vous  vous battez avec nous, nous pourrons franchir de nouvelles étapes et améliorer la situation que vous, comme les autres familles touchées par des maladies rares, vivez tous.

Alain Fontaine