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            <title>
									Témoignage du mois - Association CSC Forum				            </title>
            <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/</link>
            <description>Association CSC Forum de discussion</description>
            <language>fr-FR</language>
            <lastBuildDate>Tue, 19 May 2026 09:32:00 +0000</lastBuildDate>
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                        <title>Syndrome Cérébelleux</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/syndrome-cerebelleux-2/</link>
                        <pubDate>Tue, 19 Oct 2021 18:17:51 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à tous,
J&#039;ai un syndrome cérébelleux et de gros problème urinaire de jour et encore plus la nuit(fuite),du coté de la prostate, tout va bien d’après l&#039;urologue.
J&#039;ai aussi une perte ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à tous,
J'ai un syndrome cérébelleux et de gros problème urinaire de jour et encore plus la nuit(fuite),du coté de la prostate, tout va bien d’après l'urologue.
J'ai aussi une perte de poids depuis 4 mois environ.
Quelqu'un peut il apporter son témoignage sur ces problèmes, merci
Cordialement
Philippe Fournier]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>fournierphilippe0906</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>de retour</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/de-retour/</link>
                        <pubDate>Wed, 29 Jan 2020 02:04:30 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à toutes et tous,

Je vous raconte demain mon périple à savoir : mon déménagement qui m&#039;a mis kao (bien que je n&#039;ai fait que superviser)
puis séjour au centre de rééducation....
Apré...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à toutes et tous,

Je vous raconte demain mon périple à savoir : mon déménagement qui m'a mis kao (bien que je n'ai fait que superviser)
puis séjour au centre de rééducation....
Aprés une pose dans mon sommeil je vous dis à demain

                     Yolande]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>archives-EYRIGNOUX Yolande</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>Homeopathie</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/homeopathie/</link>
                        <pubDate>Fri, 13 May 2016 21:39:12 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à tous,

Je voudrais juste apporter un témoignage.
Je suis atteinte d&#039;une ataxie cérébelleuse non identifiée, diagnostiquée depuis 2011.
Faute de traitement, je me suis tournée vers ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à tous,

Je voudrais juste apporter un témoignage.
Je suis atteinte d'une ataxie cérébelleuse non identifiée, diagnostiquée depuis 2011.
Faute de traitement, je me suis tournée vers l'homéopathie (sans grand espoir ...).

Dernièrement, l'homéopathe a remplacé  &quot;Cerebellum Boiron 4CH&quot; et &quot;Cerebrinium Boiron 4CH&quot; par
&quot;Cerebellum Boiron 8DH&quot; et &quot;Cerebrinium Boiron 8DH&quot; (solution buvable ampoule/1ml).
Après un mois avec ce nouveau traitement, je me sens nettement MOINS FATIGUEE.
Je ne sais s'il y a un rapport, je n'ai changé en rien mes habitudes.

Je voulais simplement apporter cette info si cela peut être utile.

Bien à vous tous.
Sylvia (78)]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>sylvia58</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>temoignage</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/temoignage/</link>
                        <pubDate>Wed, 07 Oct 2015 21:43:23 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour, je suis nouveau membre de csc.J&#039;ai été diagnostiqué porteur de l&#039;Ataxie Sca2 en 2005.Grâce à ce diagnostique,nous avons eu recours au DPI pour avoir Deux magnifiques enfants en 2007...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour, je suis nouveau membre de csc.J'ai été diagnostiqué porteur de l'Ataxie Sca2 en 2005.Grâce à ce diagnostique,nous avons eu recours au DPI pour avoir Deux magnifiques enfants en 2007. Cela fait environ 1 ans que je sens les premiers symptômes :perte d'équilibre et un peu de mal à m'exprimer oralement.C'est pourquoil, je profite de faire du sport dans la mesure où ma santé me le permet encore.Je me donne des objectifs  et suis très motive même si ce n'est déjà plus comme avant.. J'ai un peu peur de l'avenir et j'ai peur de ne pas supporter si je suis dépendant des autre.Voici mon témoignage qui reste avant tout positif pour l'instant.Nicolas]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>kevinlilian</dc:creator>
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                    </item>
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                        <title>Avez-vous observé des améliorations suite à des activités</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/avez-vous-observe-des-ameliorations-suite-a-des-activites/</link>
                        <pubDate>Thu, 17 Sep 2015 17:34:16 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[TEMOIGNAGE D’UN ADHERENT

Je voudrais apporter un témoignage, et faire profiter de notre expérience.
Notre fille est atteinte d’une ataxie Cérébelleuse, diagnostiquée depuis 1995. Le gène es...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[TEMOIGNAGE D’UN ADHERENT

Je voudrais apporter un témoignage, et faire profiter de notre expérience.
Notre fille est atteinte d’une ataxie Cérébelleuse, diagnostiquée depuis 1995. Le gène est découvert en 2008, et c’est une ataxie du type AOA2. Elle avait comme tous les ataxies des problèmes d’équilibre, de coordination, d’élocution, et en plus une diplopie.
Elle fait de la Kiné, de la danse en fauteuil, et chante dans une chorale depuis 10 ans.
Nous avons observé depuis quelques années de véritables progrès dans les manipulations (au faite elle fait de peinture), la coordination et surtout l’élocution. Elle parle parfaitement sans saccades.
Tout ceci sans médication. Elle suit un régime alimentaire strict (pas d’alcool, d’excitant comme café). Elle boit du thé.
Je pense qu’il faut effectivement commencer ces activités avant l’aggravation des symptômes. Des activités simples et régulières peuvent améliorer le quotidien et aider à vivre un peu mieux avec la maladie.
Nota : mon fils a le même syndrome et commence le théâtre ; Nous souhaitons voir des progrès aussi.

Les Parents]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>raymond01</dc:creator>
                        <guid isPermaLink="true">https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/avez-vous-observe-des-ameliorations-suite-a-des-activites/</guid>
                    </item>
				                    <item>
                        <title>témoignage de juin 2014: &quot;l&#039;astronomie&quot;</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/temoignage-de-juin-2014-lastronomie/</link>
                        <pubDate>Wed, 04 Jun 2014 16:30:11 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à tous,
Je m’appelle Jean-Baptiste et ai une ataxie cérébelleuse qui s’est déclarée en 2006. 
Ma mère en est décédée en 2003 et mes 3 frères aînés sont atteints et déjà en fauteuil. ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à tous,
Je m’appelle Jean-Baptiste et ai une ataxie cérébelleuse qui s’est déclarée en 2006. 
Ma mère en est décédée en 2003 et mes 3 frères aînés sont atteints et déjà en fauteuil. 
J’ai 53 ans, divorcé sans enfant, j’habite seul (avec mon petit lévrier italien Tirex) à 
Puimichel et ai la passion de l’astronomie. 
J’ai ouvert un observatoire (car j’ai trouvé un exceptionnel instrument d’observation du 
ciel construit en pièce unique pour un milliardaire anglais en 1930) juste avant que la 
maladie ne se déclare, en 09/2006. 
J’y reçois du public en fonction de mes capacités. Si certains d’entre vous veulent 
venir, il ne faut pas qu’ils se gênent. 
Je suis aussi très intéressé par les lévriers, l’home cinéma et la musique, de la Callas au 
ﬂamenco ancien en passant par Pink Floyd, Led Zeppelin et Mozart. 
Je faisais également beaucoup de sport (marathonien). 
J’ai connu CSC par Guy Mousseron car j’ai fait la première page de la Provence le 12 
octobre dernier pour mon observatoire. 
Pour les « interneteux », dans Google ou YouTube, vous tapez lunette Josset …

Extrait du site de Jean-Baptiste :
« Malheureusement, la maladie génétique qui a emporté ma mère se révèle en moi
(Ataxie cérébelleuse). Mon chronomètre personnel se met à tourner plus vite que les
autres. Le manque d’autonomie se fait de plus en plus présent. Je ne pourrai jamais
exploiter la 230 comme je le voulais. Il faut vite trouver une solution. L'association
OBJECTIF 230 a donc été constituée pour assurer la pérennité de la 230.
L’observatoire est la seule chose que je vais laisser derrière moi. J’y tiens donc comme
à la prunelle de mes yeux et peux vous garantir que l’astronomie que l’on va y
pratiquer sera la plus belle, la plus extraordinaire que vous ne pourrez jamais
imaginer, digne de la lunette. Je suis à la recherche d’un éditeur (ou de toute personne
qui peut écrire sous ma dictée, tant que je peux parler, ce qui va durer moins
longtemps que les impôts) qui pourrait transcrire toute la rocambolesque histoire de
cet instrument. Le problème est que je ne peux plus écrire et j’ai des troubles de la
concentration. Il faut donc que je trouve quelqu’un qui puisse prendre en charge
totalement la réalisation de ce projet. Il serait vraiment couillon que cette histoire se
perde. L’appel est lancé, merci à vous de le propager. Nous avons une chance de
préserver pour les générations à venir tout un pan de l’histoire astronomique amateur
française, (et surtout, une sacrée belle lunette !!!!!). ne laissons pas une déviance de la
Nature nous en empêcher ».

Antenne régionale PACA CORSE MONACO :
M. Jean-Baptiste CRETAUX 

 <a href="mailto:lal230@bbox.fr">lal230@bbox.fr</a>
14, Grande Rue / 04700 PUIMICHEL / 06 35 24 42 29

<a class="postlink" href="http://www.lalunetteduperejosset.com/cretaux.html">http://www.lalunetteduperejosset.com/cretaux.html</a>]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>archives-sam</dc:creator>
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				                    <item>
                        <title>Témoignages - Lettres du mois Février 2014</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/temoignages-lettres-du-mois-fevrier-2014/</link>
                        <pubDate>Fri, 14 Feb 2014 01:06:45 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[je propose une première lettre du mois.

Le sujet abordé est Adhérez Pourquoi?
La réponse à cette question vous sera affichée en cliquant sur le lien suivant
... Donner.pdf]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[je propose une première lettre du mois.

Le sujet abordé est Adhérez Pourquoi?
La réponse à cette question vous sera affichée en cliquant sur le lien suivant
<span style="color:#0000BF">
<a class="postlink" href="http://www.csc.asso.fr/imgart/00125/20140214002013_Adherer_Donner.pdf">http://www.csc.asso.fr/imgart/00125/201 ... Donner.pdf</a></span>]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>claude02</dc:creator>
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				                    <item>
                        <title>pratique du SHIATSU</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/pratique-du-shiatsu/</link>
                        <pubDate>Sat, 04 Jan 2014 19:33:16 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[bonjour à tous
et merci à ANNIE pour son témoignage.
J&#039;aimerai savoir si cette discipline est organisée en fédération, bien que cela ne change rien, le principal étant que cela fasse du bien...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[bonjour à tous
et merci à ANNIE pour son témoignage.
J'aimerai savoir si cette discipline est organisée en fédération, bien que cela ne change rien, le principal étant que cela fasse du bien à celui qui le pratique.J'avoue que cela donne envie.

j'encourage tous ceux qui le désirent à faire part de leurs expériences, quelles soient bonnes ou mauvaises.]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>archives-sam</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>Bonjour Michele01</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/bonjour-michele01/</link>
                        <pubDate>Tue, 17 Dec 2013 11:41:44 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour Michele,

Je viens vers toi car on s&#039;est rencontré à la réunion du 19 octobre à Nantes et nous avons discuter un peu en fin de réunion. Je ne sais pas si tu te rappelles de moi (je m...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour Michele,

Je viens vers toi car on s'est rencontré à la réunion du 19 octobre à Nantes et nous avons discuter un peu en fin de réunion. Je ne sais pas si tu te rappelles de moi (je m'appelle Mickaël). J'étais accompagné de ma femme. Tu étais en présence de ton mari. Je sais que tu attendais des résultats d'Angers. Je voulais savoir comment tu allais en ce moment. Pour ma part, je ne sais pas si tu te souviens, mais j'étais atteint d'une maladie rare : la neursarcoidose. C'est une lésion du cervelet. En ce moment, cela suit son cours même si je stagne. Le moral connaît des hauts  et des bas. La fatigue est très importante mais je m'accroche. J'aimerais bien avoir de tes nouvelles en espérant que tu reçoives ce message. Je ne sais pas trop où aller pour t'envoyer ce message en privé.

Je te souhaite bon courage et à très bientôt je l'espère.

MICKAEL]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>archives-MICKAEL</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>lettre d&#039;avril 2013</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/lettre-davril-2013/</link>
                        <pubDate>Fri, 24 May 2013 11:16:06 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[J&#039;ai lu le livre d&#039;Evelyne et j&#039;ai été pas mal bouleversé, quelle leçon!
Quand on regarde en arrière, on s?aperçoit que très tôt la maladie pointe le bout de son nez, lenteur, maladresses.....]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[J'ai lu le livre d'Evelyne et j'ai été pas mal bouleversé, quelle leçon!
Quand on regarde en arrière, on s?aperçoit que très tôt la maladie pointe le bout de son nez, lenteur, maladresses...des petits signes qui, sur le moment n'alertent pas, mais que l'on relie, par la suite, facilement.
Son expérience ne m'incite pas à être réglo avec le permis de conduire les risques de le voir supprimé(et la perte supplémentaire d'autonomie qui en découle.)sont vraiment trop grands.
En tout cas, s'investir dans une association semble un bon moyen de mettre les soucis à distance.
pascal]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/temoignage-du-mois/">Témoignage du mois</category>                        <dc:creator>archives-sam</dc:creator>
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