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									Association CSC Forum - Sujets récents				            </title>
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            <description>Association CSC Forum de discussion</description>
            <language>fr-FR</language>
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                        <title>Déambulateur</title>
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                        <pubDate>Wed, 09 Apr 2025 22:08:56 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à tous,

Mon père (SCA2 84 ans) qui marche de plus en plus difficilement et doit s&#039;équiper d&#039;un déambulateur.
On lui propose des modèles avec ou sans roulette.
Avez-vous un avis sur ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à tous,

Mon père (SCA2 84 ans) qui marche de plus en plus difficilement et doit s'équiper d'un déambulateur.
On lui propose des modèles avec ou sans roulette.
Avez-vous un avis sur le modèle le plus adapté pour une ataxie ?
Merci.]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>laurent75</dc:creator>
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                        <title>ETP</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/etp-2/</link>
                        <pubDate>Tue, 04 Mar 2025 16:09:52 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[bonjour,
Le CHU de montpellier, là où je suis suivi, me propose des séances d&#039;Education Thérapeutique du Patient. A considérer comme un traitement c&#039;est à dire pris en charge, transport incl...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[bonjour,
Le CHU de montpellier, là où je suis suivi, me propose des séances d'Education Thérapeutique du Patient. A considérer comme un traitement c'est à dire pris en charge, transport inclus. Je ne pense pas apprendre grand chose, mais j'aime beaucoup être avec d'autres malades et partager nos expériences.
Bien sur, si vous avez des questions qui vous taraudent, je me ferais un plaisir de les poser pour vous.]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>archives-sam</dc:creator>
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                        <title>différences dans nos symptomes</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/differences-dans-nos-symptomes/</link>
                        <pubDate>Mon, 03 Mar 2025 17:12:07 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour,
Je reviens sur cette déclaration d&#039;Isa:
&quot;c’est ce que j’ai constaté aussi lorsque j’ai adhéré, nous avons tous des difficultés d’équilibre, mais ensuite on a d’autres problèmes...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour,
Je reviens sur cette déclaration d'Isa:
&quot;c’est ce que j’ai constaté aussi lorsque j’ai adhéré, nous avons tous des difficultés d’équilibre, mais ensuite on a d’autres problèmes : mémoire, vision, fatigue,… Et là, c’est bien différend pour chacun. D'un autre côté, on a des maladies différentes, neurologique pour la plupart, et beaucoup n'ont pas de diagnostic.&quot;
ça m'interpelle aussi car ma mère et moi avons une SCA28 mais les &quot;soucis&quot; sont bien différents (mais elle a 30 ans de plus et n'a jamais fait de sports/étirements contrairement à moi!... <img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=":wink:" title="Wink" /> )
A+
François]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>georges69</dc:creator>
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				                    <item>
                        <title>L&#039;IA, quel impact sur la recherche?</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/lia-quel-impact-sur-la-recherche/</link>
                        <pubDate>Sat, 15 Feb 2025 18:10:45 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour,
Le domaine médical voit déjà un bénéfice de l&#039;Intelligence Artificielle.
Quel est ou sera son impact sur la recherche relatives à nos maladies?
Merci de votre participation.]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour,
Le domaine médical voit déjà un bénéfice de l'Intelligence Artificielle.
Quel est ou sera son impact sur la recherche relatives à nos maladies?
Merci de votre participation.]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>kamyogi</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>Recherche de témoignages</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/recherche-de-temoignages/</link>
                        <pubDate>Thu, 13 Feb 2025 10:35:54 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, les journalistes sont nombreux à rechercher des témoignages.
Pour sensibiliser et informer sur les maladies rares, nous avons b...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, les journalistes sont nombreux à rechercher des témoignages.
Pour sensibiliser et informer sur les maladies rares, nous avons besoin de vous !
Vous souhaitez témoigner de votre errance ou de votre parcours de vie ? Envoyez-nous rapidement un message avec votre nom, prénom, adresse mail, numéro de téléphone, nom de votre maladie, lieu d'habitation, mobilité géographique et si vous acceptez d'être filmé(e) ou non.
Un grand merci à tous pour votre mobilisation et le relai de ce message au sein de votre association !

https://mailchi.mp/ad90e82974ae/prochains-rdv-web-et-nouvelles-ressources-de-lalliance-12844100?e=28f0366f42]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>Isabelle Bonamy</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>ERRARE HUMANUM EST ; MAGISTER DIXIT / FATIGUE</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/errare-humanum-est-magister-dixit-fatigue/</link>
                        <pubDate>Sat, 08 Feb 2025 16:34:19 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour, 
Une coquille s’est glissé dans le News à la Loupe n°32
L’auteur de l’article / interview &quot;GERER SA FATIGUE GRACE AU PACING ?&quot; est Pierre-Yves MENVIELLE et non Jean-Pierre...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour, 
Une coquille s’est glissé dans le News à la Loupe n°32
L’auteur de l’article / interview &quot;GERER SA FATIGUE GRACE AU PACING ?&quot; est Pierre-Yves MENVIELLE et non Jean-Pierre MENVIEILLE et ses initiales sont PYM et non JPM.
Vous l'avez peut-être reconnu, d'autant que son nom était indiqué comme auteur de l'article ! 
<b>Je suis désolé pour cette erreur et vous remercie de m'excuser et surtout, je remercie à nouveau Pierre-Yves pour son interview qui je l'espère, vous sera très utile.</b>
Pour CSC, je fais partie du Groupe de Travail Fatiques qui regroupe plusieurs associations sur ce sujet. Nous organisons la Journée de Fatigues, qui un  rendez-vous bisannuel qui aura lieu fin Novembre 2025, pour la troisième édition ! J'espère vous préciser tout cela très rapidement (peut-être Lundi prochain, puisqu'une réunion est prévue ... <img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=":wink:" title="Wink" />
A ce propos, tout volontaire est bienvenu !!!
Cordialement, 
SLE]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>sylvain</dc:creator>
                        <guid isPermaLink="true">https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/errare-humanum-est-magister-dixit-fatigue/</guid>
                    </item>
				                    <item>
                        <title>aquagym /balneo</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/aquagym-balneo/</link>
                        <pubDate>Sat, 08 Feb 2025 09:21:41 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[bonjour,
J&#039;ouvre un nouveau sujet pour vous faire part de mon expérience malheureuse:
ma neurologue m&#039;avait prescrit des séances de balnéo, d&#039;une part parce que je désirais travailler aussi ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[bonjour,
J'ouvre un nouveau sujet pour vous faire part de mon expérience malheureuse:
ma neurologue m'avait prescrit des séances de balnéo, d'une part parce que je désirais travailler aussi dans l'eau que j'adore, et d'autre part, parce que justement ce travail dans l'eau semble complémentaire.
malgré mes recherches, je n'ai trouvé aucun kiné qui propose des exercices en piscine dans la région, on m'a même refusé dans un département voisin, au motif que les habitants de ce département étaient prioritaires?!! j'ai finalement abouti devant un médecin MPR, qui m'a orienté vers une association qui propose des séances d'aquagym soi disant adaptées.
j'y suis allé, et qu'est ce que c'était pénible! déja, pour se dévêtir et se r'habiller! un vrai parcours du combattant,qui à usé toute mon énergie, ensuite, dans l'eau, j'étais absolument incapable de suivre la moindre consigne, aucune stabilité dans l'eau! un combat permanent avec mes membres inférieurs!
je n'irais plus! et pire, je crois que j'abandonne toute vélléité de travail dans l'eau!

et vous, faites vous de la balnéo?]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>archives-sam</dc:creator>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>QUESTIONNAIRE élocution ou parole</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/questionnaire-elocution-ou-parole/</link>
                        <pubDate>Wed, 05 Feb 2025 11:13:25 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à toute et à tous, 
Je me permets de vous solliciter pour le Questionnaire suivant :
Je  vous remercie pour vos réponses et suis vraiment désolé pour le délai de réponse indépendant ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à toute et à tous, 
Je me permets de vous solliciter pour le Questionnaire suivant :
Je  vous remercie pour vos réponses et suis vraiment désolé pour le délai de réponse indépendant de ma volonté
 
&quot;L’élocution ou la parole est une faculté propre à l’être humain mais aussi l’un de ses comportements les plus complexes. Pour que la parole se réalise, elle nécessite un contrôle adéquat de la respiration, des muscles oro-faciaux (larynx, langue, lèvres…) ainsi qu’une coordination de cet ensemble. Si l’un des éléments est altéré, l’ensemble de cette faculté peut se trouver impactée.
 
C’est pourquoi  CSC a  soutenu une étude scientifique du Laboratoire de Phonétique et Phonologie (CNRS) spécialisé dans le domaine. 
L’entourage des adhérents est aussi invité à participer afin de composer la cohorte « témoins/contrôles ». 
La participation permettra de recueillir, entre autre :
•	Des données acoustiques (avec un microphone) sur l’élocution dans l’ataxie ;
•	Des auto-questionnaires liés à la qualité de vie ; 
•	Des données qui serviront à la création de fiches explicatives à destination de l’entourage, des aidants et du personnel paramédical.
 
Notamment à cause du COVID le projet a été décalé dans le temps et est en phase finale !
 
Nous vous contactons afin de vous inviter à participer à un court questionnaire en ligne (5 minutes). Vos réponses seront utilisées pour améliorer les fiches explicatives sur les troubles généraux dans la parole, que le LPP est en train de finaliser.
 
Voici le lien vers le questionnaire :make_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, ' ', 'https://docs.google.com/forms/d/1VFKXBYMdHJC6P17ndQzGj1pyXZ9Yonu0r4LY5VvmrY4/edit', '', ' class=&quot;postlink&quot;')
 	Situations rencontrées pour fiches d'information
Bonjour, Nous développons des fiches d'information en lien avec les troubles de la parole (de l'élocution) qui peuvent concerner toutes les personnes présentant une dysarthrie, y compris celles pouvant accompagner un syndrome cérébelleux. Afin de mieux cibler les questionnements qui vous intéressent, nous vous proposons de répondre à ce questionnaire recensant des difficultés ou situations auxquelles une personne avec des troubles de la parole peut être confrontée. N’hésitez pas à partager ce questionnaire avec votre proche aidant qui peut avoir une perception un peu différente de la votre sur la situation de parole et de communication. Il pourra remplir son propre questionnaire en précisant qu’il fait partie de votre entourage. Vous pouvez aussi lui demander de remplir ce questionnaire pour vous si vous rencontrez des difficultés. Si des aspects manquent ou si vous avez des suggestions de questions à aborder, vous pourrez les mentionner dans le paragraphe prévu à cet effet en fin de questionnaire.
docs.google.com
 
Ce questionnaire est anonyme (vos adresses mails ne sont pas collectées) et s'adresse aux personnes atteintes d'un syndrome cérébelleux, ainsi qu'à leur entourage souhaitant témoigner des troubles (ou de leur absence) qu'ils observent chez la personne atteinte.

Date limite pour répondre au questionnaire : le 14/02/2025.
 
Nous vous remercions d'avance pour le temps que vous consacrerez à cette démarche. Si vous avez des questions ou des remarques, n'hésitez pas à à les indiquer dans la case prévue à cet effet en fin de questionnaire. 
Pour Angelina Bourbon, pour le Laboratoire de Phonétique et Phonologie (LPP, CNRS) et CSC]]></content:encoded>
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                    </item>
				                    <item>
                        <title>&quot;sport-santé&quot;</title>
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                        <pubDate>Tue, 07 Jan 2025 17:16:11 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour,
L&#039;un/e de vous a-t-il/elle tester le &quot;sport-santé? Notre médecin peut-il faire une prescription et est-ce pris en charge?
(ex: l&#039;adhésion à un club handisport remboursée?)
A+
F...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour,
L'un/e de vous a-t-il/elle tester le &quot;sport-santé? Notre médecin peut-il faire une prescription et est-ce pris en charge?
(ex: l'adhésion à un club handisport remboursée?)
A+
François]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>georges69</dc:creator>
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