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            <title>
									Association CSC Forum - Posts Récents				            </title>
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            <description>Association CSC Forum de discussion</description>
            <language>fr-FR</language>
            <lastBuildDate>Tue, 19 May 2026 04:50:00 +0000</lastBuildDate>
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                        <title>Re: Besoin de vos idées pour une évolution du site</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/besoin-de-vos-idees-pour-une-evolution-du-site/paged/2/#post-3837</link>
                        <pubDate>Mon, 29 Sep 2025 13:51:51 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Test reprise ancien site]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Test reprise ancien site]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>guitux</dc:creator>
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                        <title>Re: BUG FORUM (info pour les nouveaux adhérents)</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/bug-forum-info-pour-les-nouveaux-adherents/#post-3836</link>
                        <pubDate>Mon, 29 Sep 2025 08:31:13 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[test]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[test]]></content:encoded>
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				                    <item>
                        <title>Re: ETP</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/etp-2/paged/2/#post-3835</link>
                        <pubDate>Wed, 14 May 2025 13:03:28 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Oui Pascal et Pierre Yves, ça serait vraiment une bonne chose que ce soit possible aussi en visio : car moi perso même si je peux a priori me déplacer (j&#039;ai bien fait plus de 700 km pour all...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Oui Pascal et Pierre Yves, ça serait vraiment une bonne chose que ce soit possible aussi en visio : car moi perso même si je peux a priori me déplacer (j'ai bien fait plus de 700 km pour aller à Hendaye après tout), 4h de trajet pour 1h30 je suis sûr que je serais complètement HS et que je retiendrais rien ou pas grand chose...]]></content:encoded>
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				                    <item>
                        <title>Re: Troubles de la mémoire et de la concentration</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/troubles-de-la-memoire-et-de-la-concentration/paged/3/#post-3834</link>
                        <pubDate>Mon, 05 May 2025 09:10:02 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[ces derniers temps, je sens vraiment une progression de la maladie: bien sur l&#039;équilibre continue de disparaitre (mais ça on y est habitué) ,mais quand je lis, je ne me rappelle plus ce que ...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[ces derniers temps, je sens vraiment une progression de la maladie: bien sur l'équilibre continue de disparaitre (mais ça on y est habitué) ,mais quand je lis, je ne me rappelle plus ce que j'ai lu deux pages avant! la voix devient inaudible, et je suis fatigué en permanence.Tout ça ne pousse pas à communiquer]]></content:encoded>
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				                    <item>
                        <title>Re: ETP</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/etp-2/paged/2/#post-3833</link>
                        <pubDate>Mon, 05 May 2025 08:48:03 +0000</pubDate>
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                        <content:encoded><![CDATA[je suis entièrement d'accord; ce que j'ai constaté,c'est que SEUL les personnes à même de se déplacer peuvent profiter de cet ETP! J'était certainement celui qui epprouvait le plus de difficulté dans ce domaine. A la dernière séance, il y avait des personnes souffrant de maladie de Huntington mais, pour en avoir cotoyé à Hendaye, je peux dire que ces personnes étaient au début de cette maladie.
ces séances ne sont en fait que des séances d'information! ce qui pourrait très bien être réalisé en vidéo par des associations comme CSC, un peu comme le fait Brain team avec ses &quot;webinaires&quot;.]]></content:encoded>
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                        <title>Re: Troubles de la mémoire et de la concentration</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/troubles-de-la-memoire-et-de-la-concentration/paged/3/#post-3832</link>
                        <pubDate>Sun, 04 May 2025 19:13:09 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour à toutes et tous
Je rebondis tardivement sur ce sujet ouvert en 2019, mais qui retranscrit bien certaines de nos difficultés : perso, le pacing mis en place l&#039;a été justement pour es...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour à toutes et tous
Je rebondis tardivement sur ce sujet ouvert en 2019, mais qui retranscrit bien certaines de nos difficultés : perso, le pacing mis en place l'a été justement pour essayer de baisser l'intensité de certains symptômes (troubles de concentration, troubles d'attention, incapable de me rappeler de choses causées 10 mn plus tôt, troubles violents de l'humeur, confusion mentale, et au pire après 50 mn de connexion au travail ... voix caverneuse, manque de mots, bafouillages incontrôlés, voix de chameau , etc) ; le positif, c'est que plusieurs 'collègues' s'étaient plaints puissance 12 de bosser avec moi et de mes réactions parfois ... disproportionnées (Hulk de frustration derrière mon écran, et derrière mon clavier - au moins, ça résout mon problème de motricité fine pour écrire à la main - puis carpette verte dans les 5 mns suivantes, cerveau OFF ...), donc, pour une fois, c'est grâce au boulot que j'ai réalisé certains dysfonctionnements XXL
Mais : à force de bosser des stratégies pour tout avec les orthophonistes depuis des années, et à force de me limiter volontairement dans la durée des activités en direct, ça passe moins mal avec certains collègues (mi-temps à distance ... 30-40 mn grand max, puis pause cognitive complète) ... sinon, je lance parfois l'enregistrement vidéo ... pour visionner à mon rythme après (beaucoup plus de temps, mais pas le choix)
Par contre, d'expérience, si on ne s'arrête pas avant, tout s'emballe dans le crâne, et on est bon pour le KO plusieurs heures)
Donc : ça passe un peu moins mal avec de la gestion, tout le temps ... pour le moment ... (fractionnement de tout, des stratégies pour tout, tout le temps, et priorité à l'écrit ... je sais, j'écris parfois beaucoup trop ... mais ça contribue à faire travailler certaines aires cérébrales pour générer d'autres connexions de neurones, essayer de faire des by-pass)
Par contre, les appels téléphoniques : avec les émotions en plus (stress, colère, frustration etc etc) et la fatigue : définitivement un énorme problème (tous symptômes énoncés, en version résumée) : quasi plus d'appels amis (pas la patience avec toutes mes contraintes), et avec les administrations, encore pire ... mais en insistant pour traiter certains sujets par écrit exclusivement, et en se faisant accompagner ponctuellement au téléphone (SAVS), les choses se font (parfois très lentement), mais elles se font
Bon courage à toutes et tous]]></content:encoded>
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                        <title>Re: Tension musculaire permanente</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/tension-musculaire-permanente/#post-3831</link>
                        <pubDate>Sun, 04 May 2025 11:58:01 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Bonjour
A mon avis, ça peut en effet varier en intensité et en nature dans les membres, entre les simples engourdissements prolongés, les contractions involontaires ou les tensions musculair...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[Bonjour
A mon avis, ça peut en effet varier en intensité et en nature dans les membres, entre les simples engourdissements prolongés, les contractions involontaires ou les tensions musculaires persistantes, carrément les crampes, ou spasmes, et ma kiné n'est pas d'accord sur certaines terminologies, mais on se connait mieux que certains para, surtout sur plusieurs années ...
Perso, c'est parfois dans les mains, parfois dans les jambes (il y a quelques années : myoclonies de ouf dans les jambes plusieurs heures ... flippant)
Mais une seule possibilité pour repousser dans mon cas (mais nos réactions sont tellement différentes d'une personne à l'autre ...) : étirements étirements étirements : dans les mains, depuis que je fais régulièrement 'extension au maxi des doigts / serrement des poings', c'est beaucoup moins ; idem les jambes, même si c'était hyper douloureux au début (ou quand je m'y remets... dans quelques semaines ... pause physique un peu obligée quand il y a de la casse) ; d'ailleurs, ça ne rate pas ... moins d'activités para et marche en ce moment ... debout en position statique : vlan, tremblements des jambes : moralité : essayer de solliciter les zones quand c'est possible
Bon courage dans les exercices ... sur Brain mouv, plein d'idées d'exercices ... juste vu (suis mauvais élève, mais je sais que certains l'utilisent régulièrement, c'est vraiment top)
Bonne journée, bon courage dans les activités]]></content:encoded>
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                        <title>Re: ETP</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/etp-2/#post-3830</link>
                        <pubDate>Sun, 04 May 2025 11:16:28 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[Hello à toutes et tous
Merci Pascal pour tous tes retours, top ; c&#039;est quand même très très bien que ça existe pour prendre des conseils
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                        <content:encoded><![CDATA[Hello à toutes et tous
Merci Pascal pour tous tes retours, top ; c'est quand même très très bien que ça existe pour prendre des conseils
Après, ça montre aussi qu'entre la théorie de ce qui a été dit oralement à l'hôpital (la consultation) ou ce qui est écrit sur les plaquettes (le 'possible à distance' pour certains ETP, même si c'est clair que c'est dans des cas exceptionnels uniquement), et la réalité, il y a une très grande différence 
Très très dommage à mon avis, car dans de nombreux cas de patients avec la fatigue chronique extrêmement problématique et la variété de certaines de nos maladies rares, le 'finalement pas possible à distance', ça supprime direct cette possibilité d'ETP pour beaucoup ! (ça devient juste impossible à 100% ... trop de risques de symptômes du SC exacerbés entre la fatigue et le long déplacement trop éprouvant pour le cerveau ... autonomie extrêmement limitée pour une concentration nécessaire XXL) 
Bref : seule option en distanciel ... mais pour les groupes de parole via les assos soeurs, top d'ailleurs que ça se soit créé avec le très bon support de CSC (les besoins sont là) ; et aussi pour la prochaine consultation de Neuro Montpellier en visio l'an prochain
PS : je ne sais pas si les filières des maladies rares avaient fait des évaluations des besoins 'à distance' sur les ETP, mais à mon avis, sûr et certain que de très nombreux autres patients seraient plus qu'intéressés si ça se généralise à distance dans des futurs PNMR (pour info, suis encore à mi-temps ... invalidité  catégorie 1, mais tout à distance ... seule et unique possibilité tellement il y a de contraintes ... maintenant, c'est clair que ça fonctionne très bien uniquement quand toutes les personnes connectées 'adhèrent' aux règles (avec des interactivités entre les personnes), sinon, ça ne marche pas ... (à minima, il faut une personne sur place qui fait un peu le lien avec toutes les personnes à distance, mais c'est le rôle de l'encadrant-soignant, que ce soit en présentiel ou en distanciel)
Mais quand c'est la même règle possible et acceptée par tout le monde (ce qui est d'emblée 100% des cas pour les patients avec nos pathologies, contrairement au contexte pro), sûr que ça marcherait à 100% (et pas beaucoup de besoin de matériels : PC, connexion, partage d'écran, nombreuses possibilités de travail collaboratif en direct à distance sur pleins de logiciels)
Bonne journée à suivre à toutes et tous, bon courage dans les activités quotidiennes]]></content:encoded>
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                        <title>Re: ETP</title>
                        <link>https://csc-maquette.hub-r.com/community/forum-general/etp-2/#post-3829</link>
                        <pubDate>Fri, 02 May 2025 21:41:25 +0000</pubDate>
                        <description><![CDATA[cela me fait tout de même 4h de trajet pour des séances qui durent 1h30! mais comme ces trajets sont entièrement pris en charge,ça vaut le coup! mais je ne ferais pas ça tous les jours.
Il f...]]></description>
                        <content:encoded><![CDATA[cela me fait tout de même 4h de trajet pour des séances qui durent 1h30! mais comme ces trajets sont entièrement pris en charge,ça vaut le coup! mais je ne ferais pas ça tous les jours.
Il faut en faire minimum3, et ily en a 6 proposées.]]></content:encoded>
						                            <category domain="https://csc-maquette.hub-r.com/community/"></category>                        <dc:creator>archives-sam</dc:creator>
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